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Mi hijo sobrevivió contra la adversidad después del nacimiento de solo 630 g y 20 cirugía, pero ahora sufre una enfermedad insoportable … todo lo que quiero hacer es darle la mejor vida por el tiempo que se fue con nosotros.

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Cuando Juanita quedó embarazada de un niño gemelo en el 21, rara vez podía creer su destino.

La enfermera del cáncer de mama del NHS, Kent de Maidstone, describió esas primeras semanas como “uno de los momentos felices de su vida”, porque ella y su esposo Gary Luis planearon su futuro como una familia de cinco.

Sin embargo, solo 30 semanas después de su embarazo, sus dos hijos, Harry y Thomas Lewis, nacieron el 21 de mayo de 2014.

Ambos niños sufrieron “inconsistencias significativas” durante su embarazo que causó complicaciones, con un peso de solo 630 gramos cuando su hermano gemelo tenía casi el doble de tamaño.

Thomas, que tenía una condición rara que significaba que nació sin todos los huesos correctos en la parte inferior de la pierna, se convirtió en un doble amampute. Sin embargo, no sufre ninguna otra complicación y pudo comenzar una ruta de recuperación.

Sin embargo, después del nacimiento, Harry recibió una infección llamada enterocolitis necrotizante, que destruyó una cantidad significativa de su intestino y lidera el ‘síndrome de botón corto’.

Hablando exclusivamente con MailOnline, 49 años -old Juanita dijo que no querría vivir en uno o dos de los años “, pero espero que justifique a su hijo después de la alegría que le había traído todos los días.

Harry de 10 años obtuvo una infección intestinal interna llamada antarocolaitis necrotizante durante el recién nacido y en junio de 2024, la etapa 4 se diagnosticó con enfermedad renal crónica y se ocupó de aliviar.

Harry de 10 años obtuvo una infección intestinal interna llamada antarocolaitis necrotizante durante el recién nacido y en junio de 2024, la etapa 4 se diagnosticó con enfermedad renal crónica y se ocupó de aliviar.

La madre de Harry, de 49 años, Juanita Kesli, colocó una página de justicia para asegurarse de que el momento más agradable de su hijo fuera posible

Madre de Harry, 49 años -old Juanita ha establecido un entorno Just Giving Página para asegurarse de que su hijo pueda tener el tiempo más agradable

Harry nació el 21 de mayo de 2014, con un peso de solo 630 gramos cuando su hermano gemelo Thomas tenía casi el doble de su tamaño (representado después de que Harry nació)

Harry nació el 21 de mayo de 2014, con un peso de solo 630 gramos cuando su hermano gemelo Thomas tenía casi el doble de su tamaño (representado después de que Harry nació)

Agregó: ‘Inicialmente, los gemelos estaban muy bien, estaban en la unidad recién nacida del Hospital de Niños de Evelina London durante meses.

‘Sin embargo, desafortunadamente Harry obtuvo una infección llamada enterocolitis necrotizante, que es una infección intestinal interna que los niños prematuros pueden ser bastante sensibles.

‘Terminó en el hospital durante 18 meses y dejó muchas complicaciones. Tenía un problema de crecimiento profundo y era un adolescente, las otras dos de sus dos torres sobre él. También tiene dificultades para aprender, no verbal y se alimenta tubo ‘

Describiendo esa vez, cuando a su hijo finalmente se le permitió volver a casa como “ocupado”, pero su hijo mayor James, James y su hijo mayor James fueron “maravillosos”, la familia trató de establecerse en su nuevo tubo y carrera escolar.

Aunque 20 cirugía tolera y luchan contra la sepsis y sufren de enfermedad pulmonar crónica, la Sra. Caseley enfatiza que Harry sigue siendo “más brillante” y aún ‘sonríe en su rostro todos los días “.

Al lidiar con sus otras complicaciones de tratamiento, en junio de 2021, la familia enfrentó otra lesión destructiva porque a 10 años, Harry en estadio 4 fue diagnosticado con enfermedad renal crónica.

Después de ir al viaje de compras con su abuela, quien le dijo que estaba “realmente tranquilo”, fue el matriarcado de la Sra. Kelly, lo que finalmente llevó a su hijo al hospital donde finalmente habían recibido noticias destructivas después de varias pruebas.

Él dijo: ‘Tengo una especie de sensación de que no era solo su día tranquilo, nada era correcto.

‘El médico nos dijo que desafortunadamente, sus riñones ya no funcionan y que en realidad desaparecerán en la insuficiencia renal.

Ilustrado: Harry y su hermano gemelo Thomas agosto de 2014

Ilustrado: Harry y su hermano gemelo Thomas agosto de 2014

Aunque Thomas le cortó las piernas de las piernas y enfrentó algunas otras complicaciones, Harry sufría de

Aunque Thomas le cortó las piernas de las piernas y enfrentó algunas otras complicaciones, Harry sufría de “síndrome de intestino corto”, lo que causó el problema del crecimiento y el aprendizaje. También alimenta no verbal y tubo

Ya después de recibir más de $ 14,000 como subvenciones, el sueño más grande de la familia llegó a Disneyland por el amor de los personajes animados de Harry

Ya después de recibir más de $ 14,000 como subvenciones, el sueño más grande de la familia llegó a Disneyland por el amor de los personajes animados de Harry

Un superhéroe de la vida real: Harry ha realizado 20 cirugía además de pelear y sufrir enfermedades pulmonares crónicas

Un superhéroe de la vida real: Harry ha realizado 20 cirugía además de pelear y sufrir enfermedades pulmonares crónicas

‘Supongo que cuando tienes complejidad, siempre piensas que estás listo para escuchar algo como esto, pero fue completamente diferente de lo que sabíamos hasta ahora. Estaba conmocionado y fue muy difícil volver la cabeza. ‘

Con el rápido progreso de la enfermedad, los médicos informaron a los padres de Harry que su hijo era inapropiado para los trasplantes de riñón porque no pudo realizar su tratamiento corporal.

Thomas y James rompen las difíciles noticias de que sus hermanos se están encargando de aliviar, dijo, la “parte más difícil de todo el proceso”.

La Sra. Caseley agregó: ‘Siempre fui honesto con ellos, pero realmente no quería equivocarme. Hay un enlace a los gemelos que nunca entiendo, así que siempre quiero guardar esa conexión, sea cual sea la historia de Harry.

‘James quería arreglar todo y decir de inmediato’

Ahora, su madre de jengibre se centró para garantizar que el momento más agradable de Harry fuera posible, una configuración Página de JustGiving El hijo de Adventure para recaudar fondos para la lista de deseos.

Mientras tanto, después de recibir más de $ 14,000 como subvenciones, el mayor sueño de la familia de la familia es llevar a Harry a Disneylandia debido a los personajes animados de Harry y el amor estancado de los dibujos animados, especialmente Sonali the Hezhog y George, el personaje de vacaciones de refugio de Blue Monkey.

La Sra. Casely dijo: ‘Harry tiene que ver con la vida del amor y realmente queremos abrazarlo y asegurarnos de que sea Los años restantes de Harry son amor, diversión, risas y sabemos que todas las cosas le traerán tanto a ella como a nuestra familia con gran alegría.

Harry retrató en su décimo cumpleaños, Destructive Stage 4 solo unas semanas antes del diagnóstico de riñón crónico. Su madre lo describió como 'más brillante más brillante'

Harry retrató en su décimo cumpleaños, Destructive Stage 4 solo unas semanas antes del diagnóstico de riñón crónico. Su madre lo describió como ‘más brillante más brillante’

Fig: 49 -Year -old Juanita con su hijo mayor James y recién nacido Harry (izquierda) y Thomas (derecha) Caseley en 2014

Fig: 49 -Year -old Juanita con su hijo mayor James y recién nacido Harry (izquierda) y Thomas (derecha) Caseley en 2014

La Sra. Casely dijo que su niño de 10 años le enseñó mucho sobre el valor del tiempo e invirtiendo todo lo que tenemos en momentos especiales con nuestra familia '

La Sra. Casely dijo que su niño de 10 años le enseñó mucho sobre el valor del tiempo e invirtiendo todo lo que tenemos en momentos especiales con nuestra familia ‘

‘No quieres pensar que estás agrupando en uno o dos años de vida, pero quieres poder sentarte después del evento y saber que realmente eres parte de la vida juntos.

“Ambos trabajamos a padres y estrictamente para mantenernos allí y pedir ayuda, pero estoy agradecido por todo el apoyo”.

Al describir la posibilidad de poder conocer a Disney como ‘soñar’ con ella y su familia Disney, la Sra. Kesley dijo que sería un honor darle un regalo final especial a su hijo en todas las cosas que había tolerado.

La Sra. Casely, que está tratando de patinar una organización benéfica en su decimoquinto cumpleaños por “regresar” a su comunidad, agregó: “Estamos realmente todos los días y estamos increíblemente agradecidos por todo apoyo”.

‘Siempre les digo a mis pacientes que si estás en IFS te perderás la belleza en este momento, así que traté de practicar lo que predicé. De alguna manera, podemos planificar ese tiempo y si es capaz de crear lo máximo, somos increíblemente afortunados.

“Harry solo puede tener 10 años, pero me enseñó mucho sobre invertir en los momentos especiales con nuestra familia”.

El presidente y gerente general de JustGiving, Paskel Harvey, dijo: ‘Lo que han hecho como familia es realmente inimaginable y algo que una familia nunca necesita soportar. Realmente espero que los fondos que recauden en el solo regalado los ayuden a crear recuerdos permanentes juntos. ‘

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