Cuando Meloni Salla, un La Indiana Olímpica Especial El atleta camina en el consultorio del médico, quiere comportarse como un experto en su propio cuerpo, como él. Sin embargo, no fue así en la mayoría de los casos de su vida. A menudo, los médicos pasaban las preguntas a su madre, aunque Melnie sentía los síntomas. “Vivo en este cuerpo, no para que me cuiden”, dijo. “Quiero mantener la voz en él”. Esta decepción se convirtió en inspiración cuando Melnie se unió al liderazgo de los atletas olímpicos indios especiales. A través del programa, asumió el papel de liderazgo que uniría su experiencia de vida a la solución real: ayuda a crear un nuevo sitio web público. 4 Orhat Incluir aún más la atención médica para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD), incluida la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana.
Como asociado principal de la Universidad de Indiana, ayudó a revisar el contenido, guiar los videos y garantizar que todo el contenido del sitio web fuera accesible y fácil de entender. Meloni explicó: “Hicimos un vídeo sobre lo que esperaríamos de un médico, como una prueba de tórax”. “Queríamos que fuera algo que alguien pudiera entender o sin discapacidad”. El trabajo lo expandió de una manera nueva. “La delegación fue una gran enseñanza para mí”, reconoció Melni. “Pero trabajar con un equipo me enseñó la capacidad de comunicarme y las habilidades de liderazgo que ahora uso en mi trabajo de tiempo completo”.
La líder clínica del proyecto y profesora de la Universidad de Indiana, la Dra. Mary Sickerly, no solo fue valiosa por el aporte de los atletas, sino que fue esencial. “Nada para nosotros excepto nosotros es el principio por el que he llevado toda mi carrera sin nosotros”, afirmó. Dijo. “Cada semana, al revisar los contenidos, nos contaban qué hizo, qué pasó y qué les parecía aburrido. Cuando el equipo estaba creando contenido sobre ginecología, las mujeres con DID del grupo abrieron sus miedos y ansiedades. Estas fueron las lecciones que no aprendimos sin sus voces”, reflexionó María.
Hoy en día, el sitio tiene más de 40 videos para abordar hábitos saludables y afecciones duraderas derivadas de resonancias magnéticas y visitas al dentista. Ahora se encuentra en un lanzamiento suave y la prueba de usabilidad está en marcha. La reacción inicial muestra el impacto con el informe de sentirse más preparado y confiado antes de acercarse a los deportistas. Para Meloni, ésta es la verdadera victoria. “Los deportistas me dicen ‘Me ayudó a saber qué me podía esperar antes de ir al médico’, afirmó. “Ese es el objetivo, la confianza y la libertad”. También vio el cambio a lo largo de su vida. Además de su rol como líder atlético, ahora trabaja como asistente de maestro, donde sus habilidades de comunicación y liderazgo brillan a diario. “No puedo hablar lo suficiente sobre este proyecto”, dijo Melnie.
“No sólo ayudará a las personas con discapacidad, sino que ayudará a todos”.
Milán Salla
El viaje de Meloni desde hablar en los consultorios médicos hasta formar la forma en que se capacita a los médicos es una prueba de lo que sucede cuando las experiencias de vida se establecen en el centro del cambio. Por eso, el mensaje es simple pero poderoso: la inclusión no se trata sólo de estar presente, sino de ser escuchado. Y ahora, gracias a su liderazgo, más personas que padecen IDD no sólo acudirán a la cita como socios de su propio cuidado, no sólo como pacientes.
