Cuando Florence Marston-Bolton, de seis años, empezó a sufrir dolor de rodilla, sus padres no tenían motivos para creer que se trataba de un problema grave.
Contrajo gripe y, recuerda, le impidió participar en los deportes escolares o jugar con sus amigos en el recreo.
Inicialmente, los médicos les dijeron a sus padres que el dolor desaparecería en unas pocas semanas. Pero cinco años después (e innumerables visitas a su médico de cabecera), Florence todavía agonizaba.
“Recuerdo haber sentido mucho dolor”, dice la estudiante de arte, que ahora tiene 19 años. “Le rogaba a mi madre que me llevara al hospital, pero los médicos nunca tuvieron respuesta.
‘Era difícil explicar cómo estaba luchando cuando era niño y el efecto que estaba teniendo en mí.
“Me tildaban de hipocondríaco y vago por no poder participar en las cosas, y eso empezó a pasarme factura mentalmente: era realmente aislante”.
Finalmente, la madre de Florence exige ver a un especialista y se revela la verdadera causa: la artritis idiopática juvenil (AIJ), un doloroso trastorno autoinmune que ataca las articulaciones.
El diagnóstico, dijo Florence, fue un alivio.
El diagnóstico fue un gran alivio para Florence, que ahora tiene 19 años.
Ahora controla su condición con medicamentos y fisioterapia, pero los médicos le han dicho que el retraso en el diagnóstico tiene efectos a largo plazo.
“Debido a los repetidos ataques sin medicación, mi rodilla ahora está doblada hacia adentro, lo cual no puedo cambiar”, dice. “A veces me causa problemas para caminar y sufro de hipermovilidad (más movimiento en las articulaciones de lo normal), lo que, según los médicos, podría deberse a que no me han diagnosticado durante tanto tiempo”.
Los expertos dicen que ella no está sola y que muchos niños con AIJ no son diagnosticados, lo que puede tener consecuencias para toda la vida.
“La artritis idiopática juvenil puede ser realmente difícil de diagnosticar”, afirma el Dr. Gavin Cleary, reumatólogo pediátrico consultor del Hospital Infantil Alder Hey de Liverpool. “Esto se debe a que a menudo se confunde con una infección o lesión y el problema es que si no se diagnostica puede provocar daños irreversibles en la articulación”.
Un informe de este año de la Investigación Nacional Confidencial sobre Resultados y Muertes de los Pacientes, que revisa la práctica clínica, examinó el tratamiento de la AIJ. Concluía: “La falta de concienciación entre los profesionales de la salud sobre la AIJ está provocando que los niños sean deambulados por el NHS, y el diagnóstico a menudo se debe a la suerte”.
El informe encontró que sólo uno de cada cinco consultorios de médicos de cabecera cuenta con un protocolo para investigar o tratar a los jóvenes con esta afección.
Se estima que 12.000 niños menores de 16 años en el Reino Unido padecen AIJ, el equivalente a uno de cada 1.000 niños.
La AIJ es una enfermedad crónica y, a pesar de su nombre, los jóvenes no la superan con la edad, como antes se creía. La mayoría seguirá haciéndolo hasta la edad adulta.
Se desconoce la causa, aunque la infección puede hacer que el sistema inmunológico se vuelva hiperactivo en algunas personas, lo que provoca inflamación. Esto provoca dolor, rigidez e hinchazón en las articulaciones y puede ser debilitante.
Los expertos dicen que hay consejos claros para los padres que están preocupados de que su hijo pueda desarrollar AIJ.
“Si el cuerpo de su hijo parece rígido, especialmente por la mañana, pero también si se queja de que está afectando su día en la escuela, además de una cojera que no puede explicarse por una lesión y cambios en las actividades diarias, especialmente en su capacidad para agarrar cosas con las manos, entonces debe consultar a un médico”, dice el Dr. Cleary.
“Si estos síntomas persisten, la AIJ debería estar en su radar y debería ser remitido a un reumatólogo pediátrico”.
Los activistas han advertido que la enfermedad todavía se diagnostica erróneamente y piden más apoyo a los niños para prevenir problemas crónicos.
Lynn Woolley, directora de servicios para jóvenes y familias de la organización benéfica Arthritis UK, afirmó: “Como servicio de apoyo a niños y jóvenes con artritis, a menudo escuchamos que hay retrasos significativos en el diagnóstico. Los jóvenes con AIJ y sus familias a menudo sienten que no se les toma en serio.
‘Iban de médico en médico, viviendo en incertidumbre, ansiedad y dolor. Si no se trata, la artritis puede afectar significativamente la salud física de un niño o joven, incluido daño irreversible a las articulaciones y los ojos. La salud mental también puede verse afectada.
‘Y llega en un momento importante de sus vidas en el que sus cuerpos están creciendo, cuando deberían poder concentrarse en aprender, jugar, ganar confianza y prepararse para la edad adulta.
‘Es por eso que Arthritis UK invierte en investigaciones que cambian vidas para comprender mejor las causas de la artritis y mejorar los tratamientos. También trabajamos directamente con la asistencia sanitaria.
Los profesionales reciben formación para mejorar sus conocimientos y confianza diagnóstica.
Para los afectados, ofrecemos información fiable, orientación.
y apoyo a todos los jóvenes y familias recién diagnosticados a través de nuestros servicios para jóvenes y familias.’
