Un nuevo estudio ha revelado cómo es vivir con una fatiga crónica que ninguna cantidad de sueño puede reemplazar.
El NHS describe la afección, conocida como hipersomnia idiopática (HI), como “cuando alguien duerme durante largos períodos de tiempo y se despierta desorientado o irritable y sin descanso”.
Hypersomnolence UK estima que hay 2.500 casos confirmados de HI en el Reino Unido, y miles más no han sido diagnosticados actualmente, o que su insaciable deseo de dormir es anormal.
La causa subyacente de la HI nunca se ha identificado formalmente y se cree que tiene un origen neurológico.
gente condicionada Se siente excesivamente somnoliento durante el día, a menudo duerme durante períodos prolongados por la noche, sufre fatiga, está extremadamente aturdido al despertar (inercia del sueño) y puede dormir durante períodos prolongados pero se despierta sintiéndose cansado.
En esto es donde la afección se diferencia de la narcolepsia (donde las personas duermen todo el día pero se despiertan sintiéndose renovadas); para aquellos con HI, ninguna cantidad de sueño es suficiente.
Estudios anteriores se han centrado en lo que los médicos e investigadores saben sobre la HI, pero un equipo dirigido por Sarah Birmingham de Takeda Pharmaceuticals ahora está profundizando en las experiencias vividas por los pacientes.
Sus objetivos eran mejorar el nivel de atención brindada por los médicos, inspirar nuevas vías de tratamiento y aumentar la conciencia general sobre el trastorno.
La fatiga extrema puede ser un síntoma de una afección rara llamada hipersomnia idiopática (HI).
Publicado en revistas médicas. PLoSLos investigadores observaron el contenido de 346 publicaciones en redes sociales.Foros comunitarios, blogs, vídeos y Entre 2012 y 2022, 123 personas con HI autoidentificado produjeron podcasts.
La mayoría de los escritores y creadores que encontraron Birmingham y su equipo eran mujeres (87 por ciento), de entre 16 y 60 años, que vivían en Estados Unidos, Australia, Europa y Canadá.
La mayoría afirmó que necesitaba al menos 10 horas de sueño por noche para funcionar, pero algunos dijeron que necesitaban al menos 15 horas.
El NHS recomienda que los adultos duerman de siete a nueve horas por noche para tener una salud óptima.
Una dosis saludable de sueño de buena calidad protege contra múltiples enfermedades y afecciones que limitan la vida, como la obesidad, la diabetes, las enfermedades cardíacas e incluso algunos cánceres.
El equipo evaluó a los fabricantes compartidos. experiencias y las agruparon en 10 temas diferentes.
Estos fueron: sueño prolongado, Nunca sentirse completamente despierto, somnolencia persistente, sueño no reparador, dificultad para despertarse, conductas automáticas, microsueños y sueño prolongado, dificultades cognitivas, energía física limitada y sueños vívidos y alucinaciones hipnóticas.
Como parte de su investigación, el equipo compartió algunas de las afirmaciones más comunes que hacen las personas sobre vivir con HI, y que podrían resonar en otras personas actualmente diagnosticadas.
Las personas con HI afirman que ninguna cantidad de sueño cambia su fatiga
Uno dijo: ‘Otra forma de describirlo es si te dan anestesia, pero luego te dicen que debes permanecer despierto. Así nos sentimos todo el día.
Otro dijo: “La sensación de insomnio se vuelve tan fuerte que literalmente siento que no puedo vivir, así que todo mi mundo gira en torno a esta necesidad de dormir”.
‘No importa cuánto duerma, nunca me siento descansado… Estoy constantemente en un estado de sueño. Nunca me siento completamente despierto”, escribió otro. ‘Estoy cansado y tengo el cerebro confuso, no puedo pensar con claridad y me distraigo muy fácilmente porque me falta mucho sueño.
‘Aunque técnicamente no estoy privado de sueño, ya que duermo lo suficiente y de buena calidad. El sueño no me refresca, por mucho que esté.’
Los investigadores adoptaron un enfoque similar para identificar los “efectos en la vida” causados por el HI, identificando siete dominios distintos: PBienestar psicológico y emocional, actividades de la vida diaria, lesiones, relaciones, trabajo y escuela, salud física y carga de atención y tratamiento de salud.
Algunas experiencias compartidas incluyen: “No puedo hacer ejercicio, simplemente no tengo tiempo ni energía”; Y ‘incluso he tenido que tomar la desgarradora decisión de no tener hijos porque estoy demasiado enferma para cuidarlos’.
Otro dijo que la HI les impedía ser buenos amigos.
Escribieron: “Nos llaman raros por no mostrarnos… pero lo que no ven es que lo queremos tanto… pero cuando nos estamos preparando, nuestros cuerpos se dan por vencidos como autos que te atropellan al costado de la carretera”.
Las personas con HI informan que tienen dificultades con las horas de trabajo y para mantener una vida social.
Los autores del estudio señalaron que ‘La HI tiene un profundo impacto en la calidad de vida, perjudicando significativamente el bienestar emocional, el funcionamiento diario, la productividad laboral, la elección de carrera, la participación social y las relaciones personales.
Además, la afección tiene un efecto en cadena en los seres queridos y colegas que tienen que lidiar con limitaciones de tiempo debido a su fatiga, a menudo una mala salud mental y la falta de sueño adecuado.
Aunque el equipo de investigación compartió muchas experiencias, notaron que un tema común no se tomaba en serio y, cuando se tomaba en serio, la respuesta generalmente era algún tipo de medicación estimulante.
Es importante señalar que los autores señalan algunas limitaciones de este estudio. Primero fue la información. SGOPE (Experiencia del paciente generada espontáneamente), lo que significa que los diagnósticos deben tomarse como autoinformes.
Los investigadores no tenían forma de verificar las características demográficas o la historia clínica de los sujetos del estudio, pero notaron que eran el tipo de personas que se sentirían cómodas compartiendo sus experiencias en línea.
