La leyenda del Liverpool, Graeme Souness, estuvo al borde de las lágrimas esta mañana mientras apoyaba a una joven que padecía una enfermedad que describió como “tan mala como parece”.
El escocés apareció en Good Morning Britain con los presentadores Susanna Reid y Ed Ball para hablar sobre la enfermedad de la piel epidermólisis ampollosa (EB), para la cual inició una organización benéfica llamada DEBRA.
Sentada a la derecha de Souness estaba Jasmine Ritchie, una niña de 13 años que vive con la enfermedad, que hace que le salgan ampollas y pequeñas picazones en la piel. Su madre, sentada en el sofá, acaba de completar una caminata por el Monte Kilimanjaro para recaudar dinero para quienes viven con esta aterradora condición.
Cuando se le preguntó por qué es tan importante ayudar a los niños con EB, Souness, emocionado, explicó: ‘Existen muchísimas condiciones y enfermedades terribles, pero creo que la EB es lo más grave posible.
Jasmine nació con esta condición y creo que cada día de su vida es una batalla cuesta arriba. Cada día es el día de la marmota, cada día lleno de dolor y picazón. No hay tregua para esto.”
Con lágrimas en los ojos, la mujer de 72 años agregó: “Su cabello (el de Jasmine) luce hermoso hoy y cuando estaban maquillados antes del espectáculo, le estaban haciendo la cola de caballo, pero su madre Anna se olvidó de decirles que tenía una lesión en la cabeza”.
Graeme Souness estuvo al borde de las lágrimas esta mañana cuando hablaba de la epidermólisis ampollosa en Good Morning Britain.
Jasmine, de 13 años, vive con una terrible condición que le provoca picazón en la piel y ampollas con una leve molestia.
‘Estaba parada junto a Anna (la madre de Jasmine) y ella estaba llorando. Pensé: “¿Qué pasó?” Pero Jasmine no se quejó.
‘He estado aquí antes con otro niño con la misma enfermedad. Vengo de un conquistador del mundo y de gente que nunca retrocede ante nada. Pero en términos de coraje y victoria, los futbolistas son uno de cada 10. Estos muchachos son 10 de 10″.
Las personas que padecen EB, también conocida como enfermedad de las mariposas, tienen la piel tan fina que incluso el impacto más pequeño puede cambiarles la vida.
Esto significa que sienten un dolor casi constante al caminar, ducharse, comer o vestirse, ya que actividades simples pueden desgarrar su piel.
La aparición de esta mañana no es la primera de Souness en hablar de la temida enfermedad en GMB. Hace dos años acudió al programa para apoyar a una joven escocesa llamada Isla Grist.
Y unos días después, escribiendo en el Daily Mail Sport, Souness describió la EB como la condición “más cruel” que jamás haya visto.
‘Cuando aparecimos en BBC Breakfast, hablando sobre la condición de la piel que representa un gran desafío para ella todos los días, dijo con total naturalidad que “otras personas también tienen desafíos”. General Isla. Siempre destacando las cartas que le han tocado y la dificultad de salir adelante cada día’, escribió el excentrocampista del Rangers.
‘Tiene 14 años y padece epidermólisis ampollosa (EB), una afección cutánea potencialmente mortal también conocida como ‘piel de mariposa’, que provoca que su cuerpo se ampolle y desgarre. Eso significó horas de aplicación de la crema y el dolor de cambiar sus vendajes, tres o cuatro veces por semana.
Souness apareció anteriormente en GMB con Isla Grist, otra joven con esta afección.
Hasta ahora, Souness ha recaudado millones en apoyo de EB para su organización benéfica DEBRA. En 2023, nadó el Canal de la Mancha para ayudar a recaudar fondos.
‘Puedo decir esto sin ninguna duda: nunca he sido testigo de condiciones tan crueles. Soy vicepresidente de la organización benéfica Debra, que está creando conciencia sobre esta afección y recaudando fondos, y que pronto presionará al gobierno para obtener ayuda.
‘Me entristece decir que en la actualidad no contamos con apoyo gubernamental para los niños que padecen esta afección.
‘También tuve el privilegio de conocer a los padres de Isla, Rachel y Andy, en su casa de Inverness. Hay momentos en que Andy y yo hablamos como dos padres y mi corazón se rompe por él, cargando con esa desesperación por encontrar formas de mejorar la vida de su hija.
‘Tuve una operación muy grave hace 30 años y todavía logro disfrutar exactamente de la misma calidad de vida que antes. Pero el nivel de vida de personas como Isla es deplorable.
“Vive con una enfermedad recesiva, lo que significa que debe tomar los medicamentos más fuertes -un cóctel de diamorfina, fentanilo y ketamina- para tratar de aliviar un poco el dolor”.
Hasta ahora, Souness ha recaudado millones en apoyo de EB a través de su organización benéfica DEBRA.
Ha completado múltiples desafíos para ayudar a recaudar fondos, incluidos dos nado de 21 millas a través del Canal de la Mancha. En su primer cruce, en 2023, Souness recaudó más de £1,5 millones para los afectados por la enfermedad.
