Jessie Nelson ha compartido nuevas fotos de sus hijas gemelas mientras reciben tratamiento por parte de médicos en el Great Ormond Street Hospital con sus férulas.
El ex cantante de Little Mix, de 34 años, reveló en enero que Ocean y Story tienen atrofia muscular espinal (AME), una afección neuromuscular genética que afecta las células nerviosas motoras de la médula espinal y provoca debilidad muscular.
La forma más grave, la tipo 1, puede tener una esperanza de vida de menos de dos años sin tratamiento.
En una nueva actualización con los fanáticos, Jessie recurrió a las redes sociales para compartir adorables fotografías de los gemelos recibiendo atención de los médicos en Great Ormond Street.
Se ve a los niños acostados sobre una manta mientras comparten la misma cama con entablillados en las piernas.
En otra instantánea, Jessie bromeó sobre cómo cada visita al London Children’s Hospital es una “experiencia de aprendizaje”, y compartió cómo los caimanes pueden vivir de 30 a 50 años en estado salvaje.
Jessie Nelson compartió nuevas fotos de sus hijas gemelas mientras los médicos las revisaban en el Great Ormond Street Hospital usando sus férulas.
Se ve a los niños acurrucados con una manta mientras comparten la misma cama con férulas en las piernas.
Su actualización se produjo después de un “día emotivo” el miércoles cuando visitó un laboratorio escocés que realizó las primeras pruebas para esta rara enfermedad en sus gemelos.
Al publicar una foto del hospital junto al personal médico, escribió: “Día emotivo en Escocia visitando el laboratorio de detección de AME en sangre de recién nacidos”.
Como parte de un plan piloto de dos años, todos los bebés nacidos en Escocia serán sometidos a pruebas
A principios de esta semana, se anunció que Escocia sería la primera parte del Reino Unido en introducir la prueba, después de lo cual Jessie compartió una historia de Instagram calificando la noticia como “agridulce”, ya que la prueba podría hacer que la vida de sus hijas fuera “muy diferente”.
Giles Lomax, director ejecutivo de la organización benéfica SMA UK, dijo que el programa piloto de detección en Escocia “será una gran inspiración para que otras partes del Reino Unido aceleren sus propios planes de pruebas”, y afirmó: “Cuatro niños más son diagnosticados con AME cada mes y el tiempo siempre corre…
‘Con las pruebas de detección de recién nacidos y tres tratamientos disponibles de forma rutinaria a través del NHS Escocia, el futuro de alguien diagnosticado con AME es muy diferente al de sus pares a quienes se les diagnosticó sintomáticamente…
“Básicamente, les da a los niños la vida que se merecen”.
A pesar del devastador pronóstico para sus hijas de nueve meses de que es posible que no vivan más allá de los dos años, Jessie explicó el mes pasado que a pesar de la triste noticia, ha decidido continuar filmando su serie Prime Video mientras lucha por “hacer un cambio”.
En una sesión de preguntas y respuestas, dijo: “Espero que la gente siga viendo la siguiente parte del viaje. Cuando las chicas recibieron el diagnóstico, decidimos que queríamos seguir filmando.
‘Por muy difícil que fuera, pensamos: ‘¿Sabes qué? Tus amigos están aquí por una razón y tenemos que sacar lo mejor de esta situación.’
Desde que hizo público su diagnóstico, Jessie ha hecho campaña para que el NHS realice la detección de SMA1 al nacer.
El mes pasado, rompió a llorar cuando su petición superó las 100.000 firmas, lo que significa que ahora será debatida por los parlamentarios de la Cámara de los Comunes.
Dijo en ese momento: ‘¡Realmente no puedo expresar con palabras lo agradecido que estoy de que este momento haya sucedido aquí! Y todo es gracias a ustedes.
‘Gracias a cada persona que se tomó el tiempo de su día para firmar esta petición. No tienes idea de cuánto significa esto para mí y para la comunidad de AME. Es el primer obstáculo, pero lo logramos y realmente creo que juntos vamos a marcar la diferencia.’
Mientras continúa su campaña, el mes pasado anunció que era oficialmente patrocinador de la organización benéfica SMA UK.
Dijo que estaba “profundamente conmovido” por participar en la organización benéfica e insistió en que continuaría creando conciencia para implementar la prueba para la detección de recién nacidos.
Al compartir una foto de su certificado de patrocinio, escribió en febrero: “Hoy estoy increíblemente orgullosa de convertirme oficialmente en patrocinadora de SMA UK.
‘Realmente significa mucho para mí. La comunidad AME me conmueve profundamente por la fortaleza de los niños, la resiliencia de las familias y el amor que los rodea todos los días.
“Usaré mi voz para crear conciencia, no sólo para mis hijas, sino también para las familias que están pasando por experiencias similares, y para hacer campaña para que se agregue la prueba de AME a las pruebas de detección del talón en recién nacidos para que más bebés puedan recibir la ayuda que necesitan lo antes posible”.
Continuó: ‘El enlace a la página de mis patrocinadores ahora está en mi biografía y en mis historias. Absolutamente cualquier cosa hace la diferencia. Cualquier apoyo, donación, intercambio, conversación… cada acto ayuda a generar conciencia y esperanza.
“Si desea donar, puede enviar un mensaje de texto con JESY5 al 70470 para donar £5”.
Jessie le dijo anteriormente al Daily Mail que los procedimientos médicos que sus hijos tienen que soportar todos los días la hacen sentir como si los estuviera lastimando al hacerlos llorar y gritar.
Ella describe el cuidado de los gemelos como una montaña rusa emocional, con algunos días “realmente asombrosos” y otros un poco más ligeros.
Jessie y su expareja Zion nunca esperaron que sus hijos fueran atendidos de esta manera, y Jessie dice que satisfacer sus necesidades médicas es una lucha diaria.
Ella dijo: “Cada día es tan intenso que puedo hablar de ello, pero nunca podré explicar lo intenso que es hasta que lo veas”.
El ex cantante de Little Mix, de 34 años, reveló en enero que Ocean y Story tenían atrofia muscular espinal (AME), una afección neuromuscular genética que afecta las células nerviosas motoras de la médula espinal y provoca debilidad muscular.
Jessie comparte el océano y las historias con su ex prometido Zion Foster
En declaraciones a Jamie Laing en su podcast Great Company, Jessie dijo que tiene la esperanza de que sus hijos desafíen las probabilidades ahora que están recibiendo tratamiento y vivirán más tiempo.
Explicó: ‘Así que la atrofia muscular espinal es una enfermedad que desgasta los músculos, por lo que no tienen un gen que todos tenemos.
‘Sus músculos ahora se están atrofiando y consumiendo, y si no los tratas a tiempo, eventualmente todos los músculos morirán, lo que luego afectará la respiración, la deglución, todo. Y morirán antes de los dos años.
“No es justo, pero es lo que es, y tengo que aceptarlo, y ahora simplemente intentar sacar lo mejor de esta situación… y mis hijas son las niñas más fuertes y resistentes y realmente creo que van a desafiar todas las probabilidades”.
Mientras cuida a sus hijas, Jessie habló anteriormente sobre cómo su carrera musical está en suspenso en este momento.
Jessie, que apareció en el programa de desayuno de Hart FM, les dijo a Amanda Holden y Jamie Theakston que ahora su atención se centra únicamente en los gemelos.
Explicó: “Mira, escucha, nunca diré nunca en la música, pero para mí, mis chicas son mi principal objetivo, seré honesto contigo, no tengo tiempo, realmente no”.
‘Ellos son mi corazón y mi alma y mi enfoque principal, y quiero seguir defendiéndolos y cambiar esta prueba del talón y empoderarlos, ese es mi enfoque principal.
Porque va a determinar su futuro. Ese es mi principal objetivo ahora”.
