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Jessie Nelson marcó otro hito el martes con sus hijas gemelas de 11 meses.
La cantante, de 34 años, utilizó Instagram para compartir un vídeo de Ocean y Story intentando comer en sus sillas especiales para comer por primera vez.
Jessie reveló en enero que a sus hijas les habían diagnosticado AME (atrofia muscular espinal) tipo 1, una rara afección que produce atrofia muscular.
La cantante elogió a sus hijas cuando probaron un puré de frutas y quedaron encantadas con el océano.
En el dulce clip, Jessie le dijo a Ocean: “Disculpe, debería comer esto, no escupirlo”, antes de centrar su atención en Story, quien parecía disfrutar del dulce.
Fue un momento conmovedor para Jessie, quien dijo que rompió a llorar cuando las sillas regresaron en febrero.
Jessie Nelson marcó otro hito con sus hijas gemelas de 11 meses el martes
El cantante, de 34 años, utilizó Instagram por primera vez para que Ocean & Story intentara comer en su silla especial para comer.
En ese momento escribió: ‘Así que las niñas necesitan sillas especiales para comer que llegaron ayer y no pude evitar llorar cuando las vi ayer.
“Me entristece mucho porque es otro recordatorio de otro obstáculo al que tenemos que enfrentarnos”.
Desde el diagnóstico de sus gemelos, Jessie ha estado haciendo campaña para que el NHS introduzca pruebas de detección de AME1 en recién nacidos. Un diagnóstico tardío significó que sus gemelos no podrían caminar.
La cantante ha mantenido a sus seguidores informados sobre el viaje de sus gemelos a la AME durante los últimos meses.
El mes pasado, Wes Street anunció planes para examinar a más de 400.000 niños para detectar esta afección a partir de octubre de 2026, a pesar de que el Comité Nacional de Detección del Reino Unido rechazó los llamamientos para introducir controles para detectar otra enfermedad muscular en enero.
Jesse continúa interactuando con los políticos y marcó otro capítulo en su lucha con una visita a la residencia del Primer Ministro, donde se tomó una selfie y escribió la conmovedora leyenda: ‘Cuando la vida te tira limones…
Aunque admite con orgullo que su lucha ha avanzado a pasos agigantados, Jessie les dijo a sus fanáticos a principios de este mes que las pruebas de recién nacidos solo se llevarán a cabo en ciertas áreas de Inglaterra.
“Es un poco agridulce porque básicamente sólo lo hacen en determinadas zonas de Inglaterra, por lo que si no vives en ese código postal concreto o en esa parte de Inglaterra, a tu bebé no se le realizará la prueba de AME, lo cual es realmente triste”, explicó.
La cantante elogió a sus hijas mientras probaban un puré de frutas y quedaban encantadas con el mar. En el dulce clip, Jessie le dijo: “Lo siento, se supone que debes comértelo, no lo escupas”.
“Es básicamente una lotería de códigos postales para tu bebé que no debería ser así”. La vida de todos los niños importa y, por sorprendente que sea, todavía queda un largo camino por recorrer en ese sentido.
“He estado presionando y esforzándome lo más que he podido para lograr que esté en todas las regiones de Inglaterra y luego la petición que ustedes amablemente firmaron con 100.000 firmas ahora será debatida en el Parlamento, lo cual es simplemente asombroso”.
“Todo depende de ti, así que muchas gracias, eres increíble y estoy agradecido por todo el apoyo y el amor, muchas gracias”.
