Tia Ray no puede recordar un momento en que no sentía Achi, pero le dijeron que los gemelos dolorosos eran una señal de que vivía con una enfermedad autoinmune rara y descalificada.
La Sra. Ray, de 20 años, se dijo que en enero de este año tiene síndrome de anti-síntesis (SAC), una afección que causa inflamación muscular, artritis, fatiga y síntomas dolorosos.
En junio pasado, el asesor de atención al cliente del Liverpool, una erupción se extendió desde sus piernas, hinchado en sus dedos y notó el FF en sus articulaciones, ansioso de que algo fuera realmente incorrecto “y era hora de tratamiento.
Su médico de cabecera lo envió a casa con varias cremas pero “nada estaba funcionando”, por lo que fue mencionado para el nombramiento de una dermatitis.
En noviembre de 2021, mientras esperaba un espacio con un dermatólogo, la Sra. Ray golpeó su mano mientras se quitaba un sofá en compartir piso con su compañero.
Parece que está rota o rota, la Sra. Ray mostró a su jefe en su centro de Lizar, donde su lesión le mostró a su jefe, pero notó que todos sus dedos estaban hinchados.
Él dijo: “Lo estaba mirando cuánto estaba hinchado mi dedo, y él dijo:” ¿Qué dedo? “
“Entonces noté que todos mis dedos estaban hinchados en ambas manos, solo estoy herido”.
Tia Ray, 23 años, diagnóstico autoinmune diagnosticado
Fue a ver a su médico sobre su dedo herido, pero esta vez también notó que sus articulaciones se estaban volviendo rígidas y heridas.
“Realmente no sabía lo que estaba pasando, pero llegó a un lugar donde no podía poner mi mano sobre mi cabeza y mi compañero tuvo que usarme antes del trabajo”, dijo.
“Estaba empeorando cada día, y alcanzaba un nivel en el que estaba llorando tratando de prepararme para estar realmente listo”.
Su médico organizó un análisis de sangre, donde inauguró la efectividad de su hígado, se ha vuelto más alto de lo normal.
Fue al hospital en enero de este año, donde recibió una cita de emergencia con un experto en reumatología.
La Sra. Rai fue diagnosticada por burro, es tan raro que se supone que hay uno a nueve casos por cada 100,000 personas en todo el mundo.
La Sra. Ray dijo: “No tenía idea de lo que era, así que llamé a mi madre y le dijimos antes de verlo en línea”, dijo la Sra. Ray.
“Lo colgó, lo buscó y me devolvió las lágrimas, lo que cuando me di cuenta de que algo estaba realmente mal conmigo”.
El trabajador del Centro de Jubilación de Liverpool ahora enfrenta un futuro incierto
Según el NHS, Donkey CEl sistema inmunitario se vuelve excesivamente activo y puede traer muchos síntomas como la artritis inflamatoria y los dedos o manos mecánicas, donde la piel del dedo está seca y grietas.
La Sra. Ray sufre varios síntomas con estas afecciones, como fatiga, inflamación muscular, su movilidad y problemas con la eficacia diastólica, una condición que afecta su corazón.
“Caminando o de pie por un cierto período de tiempo, mi tobillo está en agonía”, dijo.
‘Tengo días buenos y malos con mis rodillas, pero ellos pueden encerrarme o simplemente sentir dolor’ ‘
Otro síntoma unido a esta afección es la enfermedad pulmonar interpermanente (ILD), según el NHS, causando inflamación o manchas irreversibles de los pulmones, que contiene MS RAO.
“Es solo una luz en este momento, pero estoy respirando mucho con eso, incluso caminando sobre un vuelo de las escaleras”, dijo.
La Sra. Ray lucha por caminar o reposar durante mucho tiempo, a menudo puede “encerrar” las rodillas y meterse en un tramo de las escaleras, y cuando desencadena la condición que se desconoce, cree que el estrés ha jugado un papel importante.
“Cuando las cosas comienzan, estaba haciendo tres cosas: siempre creo que lidié con un muy buen estrés, pero obviamente está afectando mi cuerpo”.
Sra. Ray cuando era niña
Ahora confía en un recuerdo de drogas para conseguirlo todos los días
La Sra. Ray dijo que esta situación la influyó emocional y emocionalmente.
“Nive por primera vez, solo estaba tratando de pensar en las cosas normales, pero no pude”, dijo “, dijo.
‘Comenzó a lastimarme que ya no soy uno y hay cosas que ya no puedo hacer.
‘Soy muy cercano y grande con mi primo, siempre jugué con ellos, pero no puedo hacerlo más, es horrible.
“Todo comenzó a influir en mí y no entendí, pero comencé a pasar por un desglose”.
Agregó que por qué esta condición se activó en esta etapa de su vida, pero cree que el estrés juega un papel importante.
La Sra. Ray ahora usa una mezcla de drogas para manejar sus síntomas como esteroides.
Dijo que según el NHS, su mentor, Ivy Drip, Ivy Drip, un sistema de prevención de drogas también sugirió comenzar un medicamento utilizado para reducir la actividad del sistema de prevención.
Él
Su mano hinchada era un síntoma que estaba en su rara condición, Donkey
Actualmente está esperando para ver si puede ser tratado a través del NHS porque dijo que es costoso; si se busca personalmente, cuesta alrededor de $ 10,000 con un curso.
Ha encendido un Página de GoFundMe Para cubrir algunas tarifas, si puede aceptarlo sin la necesidad de pagar, cualquier subvención será reembolsada.
La Sra. Rey dice, sin embargo, el objetivo principal del fundamentalista es crear conciencia sobre la condición y conectarse con colegas y expertos.
En anticipación del futuro, la Sra. Ray dijo que iba a “venir todos los días”.
“Estoy tratando de aceptar la realidad de la situación, y he podido tener una actitud positiva”, dijo.
‘Al final del día, todavía estoy aquí y puede ser peor, las cosas siempre pueden ser peores.
‘Siempre tuve un plan para mi vida, ya sea en mi carrera o algún día para conseguir un bebé, pero ahora es realmente incierto y realmente no sé lo que espero.
‘Una cosa que me superó es aprender a alabar todo lo que me rodea.
“Aprecio gran parte de la vida ahora porque nunca se sabe lo que puede traer mañana”.
