Para algunos, inscribirse en el equipo de pruebas de ADN 23andMe ha resultado ser una experiencia que les cambia la vida: reunirse con hermanos perdidos hace mucho tiempo o descubrir parientes que nunca supieron que existían. A veces, los descubrimientos no fueron menos sísmicos pero no menos bienvenidos: una familia descubrió que la hija que habían criado durante 18 años no era en realidad su hija biológica gracias a una confusión de embriones en una clínica de fertilidad.
Pero incluso ellos tienen que admitir que han aprendido algo fundamentalmente nuevo sobre sí mismos, que siempre ha sido la principal promesa de la innovadora empresa de rastreo de ascendencia que nombró cada célula humana según sus 23 pares de cromosomas.
Y los millones más que pagaron por kits de prueba por pura curiosidad, no sólo tuvieron la oportunidad de aprender más sobre sus orígenes, sino también de identificar condiciones genéticas de salud a tiempo para hacer algo al respecto.
Hace apenas tres años, 23andMe fue aclamada como la última historia dorada de éxito de Silicon Valley, con 15 millones de clientes y un precio de las acciones superior al de Apple.
Celebridades y multimillonarios, incluido el magnate de los medios Rupert Murdoch y el ahora deshonrado magnate de Hollywood Harvey Weinstein, acudieron en masa a la deslumbrante ‘fiesta del escupitajo’ para promocionar 23andMe, cuyo servicio de genoma personal – su producto estrella – fue nombrado Invención del Año por la revista Time en 2008.
Mientras tanto, se estima que alrededor del siete por ciento (o 4,7 millones) de la población británica ha utilizado un kit de prueba de ADN, impulsado por la popularidad de la serie de ITV DNA Journey, que rastrea la ascendencia de parejas como Ant y Dec, el deportista Freddie Flintoff y Jamie Redcap, y los animadores Amanda Holden y Alan Carr.
Todo lo que tiene que hacer después de comprar un kit de prueba casera de 23andMe (actualmente en oferta a un precio con gran descuento de £ 59) es escupirlo en un tubo y enviarlo de regreso a 23andMe en una caja con una etiqueta de devolución prepaga. Y luego espere unas semanas para descubrir qué pueden revelar las maravillas del análisis de ADN sobre su ascendencia.
Ahora, sin embargo, en una sorprendente caída en desgracia, la compañía con sede en Estados Unidos, alguna vez aclamada como el “futuro de la medicina”, está al borde de la bancarrota valorada en $6 mil millones (£4,8 mil millones).
A pesar de la insistencia de la directora ejecutiva, Anne Wojcicki, de que “planea” privatizar el negocio, abunda la especulación de que tendrá que venderlo o la empresa simplemente cerrará.
Hace apenas tres años, 23andMe fue aclamada como la última historia de éxito de Silicon Valley, con 15 millones de clientes y un precio de las acciones superior al de Apple.
El precio de sus acciones se ha desplomado y casi fue excluida de la lista del mercado de valores Nasdaq de Estados Unidos hace unas semanas. La semana pasada, anunció que despediría alrededor del 40 por ciento de su fuerza laboral y cerraría su división de desarrollo de medicamentos. La junta dimitió durante el verano, dejando en el cargo sólo a su directora ejecutiva y cofundadora, Anne Wojcicki.
A pesar de toda su supuesta brillantez y exageración, el modelo de negocio de 23andMe fue descartado como fundamentalmente defectuoso. Después de todo, una vez que pagaron por su informe de ADN, los clientes tenían pocos incentivos para pedir más información.
A pesar de la insistencia de Wojcicki en que “planea” privatizar el negocio, abundan las especulaciones de que tendrá que venderlo o la empresa simplemente cerrará.
Esta sólida perspectiva ha generado una creciente preocupación por el destino del mayor activo de la empresa: su vasto tesoro de datos personales sensibles pero muy valiosos.
23andMe no sólo tiene los datos genéticos de sus 15 millones de clientes, sino también de sus padres, hermanos, hijos e incluso parientes lejanos (que comparten gran parte de su ADN), incluso si la empresa no da su consentimiento para recibirlos. (Las investigaciones indican que el 90 por ciento de los estadounidenses blancos pueden rastrearse hasta sitios web genealógicos incluso si no envían su propio ADN).
Y a diferencia de otros datos personales que compartimos en Internet, como direcciones de correo electrónico, códigos de cuentas bancarias y números de teléfono, los datos genéticos no se pueden cambiar.
De hecho, las implicaciones de las violaciones de datos genéticos son, dice Neela Bala, profesora de derecho de la Universidad de California, “asombrosas” y conllevan “profundos riesgos”.
Él y otros expertos advierten que la información sensible sobre la salud y la susceptibilidad genética de una persona a ciertas enfermedades puede llevar a discriminación en las escuelas, la vivienda y los seguros.
Alrededor de 4,7 millones de británicos han utilizado un kit de prueba de ADN, impulsado por la popularidad de la serie de ITV DNA Journey, que rastrea los antepasados de celebridades como Ant y Dec.
Neela Bala, profesora de derecho de la Universidad de California, dice que las implicaciones de una violación de datos genéticos son “asombrosas” y conllevan “profundos riesgos”
“Su ADN puede revelar mucho sobre su salud y su salud futura”, dijo al Mail Suzanne Bernstein, asesora legal del Centro de Información sobre Privacidad Electrónica en Washington DC. “Y la información que termina en manos de alguien no es la que esperabas cuando te registraste en 23andMe”.
Seguramente no será ninguna novedad para quienes utilizan Internet que todo lo que hacen y publican en línea se vende sistemáticamente a anunciantes y otras empresas privadas, en lo que ahora se llama el “ecosistema de vigilancia comercial”, para que puedan monitorearlo de manera más efectiva. Dirigirse a clientes potenciales para sus productos y servicios.
Los datos de ADN, sin embargo, abren nuevas perspectivas francamente aterradoras de posibles abusos. Incluso se puede utilizar para crear armas biológicas: información genética que permite que patógenos mortales apunten no sólo a adversarios específicos en el campo de batalla, sino potencialmente a poblaciones enemigas enteras.
Algunos analistas occidentales dicen que China ha estado recolectando vastos tesoros de ADN de todo el mundo durante años para desarrollar este tipo de armas de base genética. Una de las principales formas de hacerlo, dicen los funcionarios de inteligencia, es comprar o piratear empresas genéticas estadounidenses.
Jason Crowe, miembro del Comité de Inteligencia de la Cámara de Representantes de Estados Unidos, advirtió hace dos años que los estadounidenses no deberían ser complacientes a la hora de compartir su información genética con empresas privadas de pruebas de ADN (como 23andMe) por este motivo.
Y, sin embargo, los expertos dicen que las personas no son enteramente culpables de compartir demasiado en línea, porque las empresas deliberadamente hacen que sea extremadamente difícil para los consumidores descubrir qué pueden hacer con su información personal. Escriben largas políticas de privacidad que están llenas de jerga legal incomprensible diseñada específicamente para evitar que los apostadores las sigan.
Si puede encontrarlo, la política de privacidad de 23andMe establece que si se vende la empresa, la información personal de un usuario puede transferirse a la nueva entidad como parte del acuerdo.
El Reino Unido y Europa tienen leyes de protección de datos más estrictas que los EE. UU. cuando se trata de cubrir lo que sucede con los datos personales si una empresa quiebra o cambia de dueño.
Google, cuyo cofundador Sergey Brin estaba casado con el jefe de 23andMe, Wojcicki (ambos en la foto), invirtió millones en la nueva empresa en 2007. Los críticos dicen que Google tiene un historial terrible en cuanto a respetar la información personal de los usuarios.
Sin embargo, la regulación más estricta no protege cuando las empresas son pirateadas, como le sucedió a 23andMe el año pasado.
Los organismos de control de datos tanto en el Reino Unido como en Canadá han iniciado una investigación sobre cómo los piratas informáticos obtuvieron acceso a la información personal de 6,9 millones de personas utilizando las contraseñas antiguas de los clientes. Los datos robados no incluían registros de ADN, pero aun así generó temores de que 23andMe no estuviera haciendo lo suficiente para proteger los datos, mientras que el robo contribuyó significativamente a la reputación de la empresa.
El espectacular ascenso y caída de 23andMe es una advertencia que dice mucho sobre el incómodo estado de la privacidad en nuestro mundo digital y los riesgos de enviar nuestra información más personal a una industria que tiene un historial estelar en su protección.
Algunos críticos se han mostrado escépticos con respecto a 23andMe durante mucho tiempo, afirmando que su verdadero objetivo siempre ha sido acaparar datos personales. Esos escépticos deben haber olido una rata después de que Google, cuyo cofundador multimillonario Sergey Brin estaba casado con el jefe de 23andMe, Wojcicki, cuando ayudó a fundar la empresa, invirtió millones en la nueva empresa en 2007.
Google, junto con otros gigantes de Silicon Valley, señalaron, tenía un historial terrible en cuanto a respetar la información personal de los usuarios.
En 2021, 23andMe se fusionó con una empresa propiedad de Virgin Group de Richard Branson, ocho meses antes de cotizar en bolsa.
La agencia, que alguna vez fue la favorita de las pruebas de ADN, aún puede capear la tormenta, aunque pocos confían en que así sea.
Mientras tanto, otra empresa de este tipo, Atlas BioMed, que tiene oficinas en Londres pero tiene vínculos aparentes con Rusia, cesó abruptamente sus actividades sin informar a los clientes qué había sucedido con sus datos personales. Naturalmente están muy preocupados.
Y dado el probable destino de 23andMe, ciertamente no durarán.
