Poco antes de que Jess Brady muriera, a los 27 años, a causa de un adenocarcinoma avanzado (un cáncer agresivo diagnosticado apenas tres semanas antes), le mostró a su madre, Andrea, los diarios que había llevado desde su adolescencia.
Llenos de la hermosa letra de Jess, sus detallados planes futuros incluyen un viaje a Japón y, lo más conmovedor, una lista de 30 cosas que quiere hacer antes de cumplir 30.
Andrea dijo: ‘Escribe sobre los detalles de su vida: sus ahorros, su progresión profesional. Hizo un trabajo realmente bueno: era ingeniero de radiofrecuencia y ayudaba a diseñar satélites para una empresa espacial.
Pero sus esperanzas y sueños eran muy simples. Quería comprar su propia casa con su novio Alex; Quería un gato persa y, lamentablemente, quería un bebé.
En su casa en Hertfordshire, Andrea, de 57 años, maestra de primaria, y el padre de Jess, Simon, de 61 años, gerente de sitio en la misma escuela, comparten la historia del deterioro de la salud de Jess en el verano de 2020 y la oportunidad perdida de diagnosticar la enfermedad. . Era insoportable escuchar lo que le pasaba a su preciosa niña (tuvo 20 consultas con cuatro médicos de cabecera diferentes en seis meses).
Jess con mamá Andrea y papá Simon. Andrea dijo: ‘Sus esperanzas y sueños eran muy simples. Quería comprar su propia casa con su novio Alex; Quería un gato persa y, lamentablemente, quería un bebé.
“Jess era una persona realmente gentil, amable y considerada, pero también estaba muy meticulosamente organizada y decidida”, dice Andrea. ‘No fumaba ni bebía alcohol. Era alguien que siempre hacía lo correcto.’
Entonces, cuando se sintió enferma con dolor de estómago por primera vez en junio, Jess, que era tan saludable mientras crecía que nunca tomó antibióticos, inmediatamente programó una cita con su médico de cabecera.
En los meses siguientes, a medida que sus síntomas empeoraban (tos persistente y con cosquillas, dolor de garganta, dolor en la parte superior de la espalda, fatiga y pérdida de peso (pronto se le cayeron los jeans), le aseguraron repetidamente que tenía Covid a largo plazo, aunque nunca no había sido Una prueba de covid positiva.
A veces Jess se sentía como una molestia, algo que a Andrea le resultaba especialmente difícil de soportar. Durante una llamada para cirugía, cuando estaba terriblemente enferma, escuchó a la recepcionista decir: “Tengo a esa chica llorando por teléfono otra vez”.
“Jess estaba desesperada”, dice Andrea. ‘Eso es lo que más nos molestó. Es realmente difícil luchar para ser escuchado cuando estás en tu punto más bajo. Pero Jess luchó con todas sus fuerzas. Conocía su propio cuerpo y sabía que las cosas no estaban bien.
Como era joven y saludable, a nadie le preocupaban sus síntomas.
El adenocarcinoma, un cáncer que comienza en las glándulas productoras de moco que recubren los órganos, fue finalmente diagnosticado a finales de noviembre después de una cita privada con un otorrinolaringólogo; estaba en la etapa 4, demasiado tarde para Jess. Iniciar cualquier tipo de tratamiento (el adenocarcinoma se trata con cirugía y quimioterapia).
Murió tres semanas después, el 20 de diciembre de 2020.
Cinco semanas después, en su propio dolor, Andrea inició una petición para mejorar la concientización y el diagnóstico del cáncer entre los adultos jóvenes y formó una organización benéfica llamada Jessica Brady Cedar Trust, que hizo campaña a favor de la Ley de Jess. Esto significa que los médicos de cabecera deben revisar cualquier caso en el que un paciente continúe informando que los síntomas empeoran después de tres citas.
La petición cuenta ahora con 30.000 firmas y, sorprendentemente, cientos de familias se han puesto en contacto con los Brady diciendo que han perdido a jóvenes a causa del cáncer en circunstancias similares.
Al escuchar la horrible historia de los Brady, es difícil ver cómo Jess, siempre trabajadora y modesta a pesar de estar tan enferma, podría haber hecho algo diferente.
Jess, una devota hermana mayor de su hermano Hugh, era tan cercana a su madre que hablaban todos los días.
“Como era joven y saludable, a nadie le preocupaban sus síntomas, así que en lugar de creer lo que veíamos, confiamos en los médicos: nuestra Jess estaba muriendo delante de nuestros ojos”, dice Andrea, secándose las lágrimas. .
Jess, una devota hermana mayor de su hermano Hugh, que ahora tiene 27 años, era tan cercana a su madre que hablaban todos los días. En junio, ella le dijo que tenía dolores de estómago y que le habían administrado antibióticos para una infección del tracto urinario después de una consulta telefónica con su médico de cabecera.
Casi de inmediato, Jess desarrolló una tos persistente.
“Su voz era muy perturbada, hablaba en un susurro”, recuerda Simon. Nuevamente, por teléfono, a Jess le recetaron un tratamiento con antibióticos. El médico pensó que era covid prolongado.
Durante los siguientes cinco meses, a medida que Jess se enfermaba cada vez más con fatiga y pérdida de peso, le recetaron seis ciclos de antibióticos y esteroides para tratar de aliviar la tos.
Desde julio hasta principios de noviembre de 2020, no hubo citas cara a cara disponibles, por lo que Jess tuvo 17 consultas telefónicas con cuatro médicos de cabecera diferentes. Le ordenaron un análisis de sangre, pero en agosto le dijeron que los resultados eran “normales” y que debía acudir a Urgencias si estaba preocupada.
Jess fue. Otro análisis de sangre mostró niveles elevados de dímero D, una proteína que se descompone durante la coagulación de la sangre. Los niveles altos de dímero D también están asociados con metástasis, donde el cáncer se ha diseminado y despojando células.
“Debe haber sonado la alarma en el hospital porque ese día a Jess le hicieron una resonancia magnética de cuerpo completo”, dice Andrea. Pero esto quedó claro.
Unos días después, sintió una sensación de estallido en el pecho. “A partir de entonces, un líquido marrón y turbio empezó a salir de su nariz y a bajar por la parte posterior de su garganta”, dice Andrea.
Cuatro años después de la muerte de Jess, Andrea y Simon están decididos a mejorar la concientización y el diagnóstico del cáncer entre los adultos jóvenes.
Aunque las exploraciones muestran imágenes detalladas del interior del cuerpo, algunos cánceres de pulmón y gastrointestinales, como el de Jess, pueden ser difíciles de detectar.
Otros síntomas se desarrollan rápidamente. “Pero nadie los ha visto nunca todos juntos”, dice Andrea.
‘A Jess le faltaba el aire y le dolía tanto la espalda que no podía usar sostén. Lo atribuyó al hecho de que tosía mucho. De hecho, le estaban creciendo tumores en la columna y en los huesos.
Jess parecía agotada durante unas vacaciones familiares en Cornwall a finales de agosto. “Estaba escupiendo una mucosidad horrible”, recuerda Simon. “Le faltaba el aire, pero se esforzó por ser normal”.
Conmovidos por este recuerdo, ambos padres guardan silencio durante un minuto y de nuevo las lágrimas ruedan por las mejillas de Andrea. ‘Me siento muy triste y horrorizada de que Jessie haya pasado por todo esto sola. Nadie más lo entendió.
Según Cancer Research UK (CRUK), el número de casos de “inicio temprano” (diagnosticados en jóvenes de entre 20 y 34 años) está en su nivel más alto en 30 años, con ocho de cada diez cánceres relacionados con el sistema digestivo.
Los científicos de Team Prospect, un equipo de investigación multidisciplinario financiado por CRUK y el Fondo Bowelbabe, que se creó después de la muerte de Dame Deborah James por cáncer de intestino, creen que los cambios están siendo impulsados por una combinación de factores que incluyen la dieta y factores ambientales. (como la contaminación) y la genética.
El desafío para los médicos de cabecera es que el cáncer en los jóvenes todavía es poco común (los adultos de entre 25 y 49 años representan alrededor del nueve por ciento de todos los cánceres), por lo que los médicos deben caminar en una línea entre la precaución y no ordenar pruebas innecesarias. El Royal College of General Practitioners está trabajando con Jessica Brady Cedar Trust para mejorar el diagnóstico.
“Los médicos de cabecera quieren ofrecer la mejor atención a todos sus pacientes”, afirmó su presidenta, la profesora Camilla Hawthorne. ‘Es fundamental que los síntomas se detecten rápidamente y se tomen medidas, incluida una revisión del procedimiento si los problemas persisten durante múltiples consultas.
“La Ley de Jace formalizará este proceso, de modo que cuando un paciente no muestre ninguna mejora en los síntomas por tercera vez, los médicos de cabecera consideren la posibilidad de que el cáncer sea difícil de diagnosticar”.
El 1 de noviembre, Jess le muestra a Andrea los ganglios linfáticos de su cuello. “Se ampliaron mucho”, dice Andrea. “Después de que se fue, rompí a llorar, lo cual no es propio de mí, porque estaba muy preocupada. Le dije a Simon: “Creo que tiene cáncer”.
Al día siguiente, Jess logró conseguir una cita presencial -era su consulta número 20- y Andrea fue con ella. Tomaron una lista de 20 de los síntomas de Jess, incluido un ganglio linfático muy inflamado en su cuello, y solicitaron una derivación a un otorrinolaringólogo. El médico de cabecera se negó. “Dijo que su pecho estaba más claro que lo había estado en meses”, dice Andrea.
La familia decidió que Jess debería ver a un especialista en persona. “Tan pronto como miró el cuello de Jess, supo que algo andaba mal”, dice Simon. “La remitió nuevamente al NHS para una biopsia de sus ganglios linfáticos”.
El jueves 26 de noviembre se enteraron que la biopsia mostró que Jess tenía cáncer secundario en sus ganglios linfáticos. La respuesta de Andrea fue “gutural”.
‘, grité. Sabía que era muy, muy malo. Jess estaba tranquila. Extendió la mano y tomó mi mano. Me pregunto si de algún modo se sintió aliviado de tener finalmente una respuesta.
Una exploración encontró cáncer en el estómago, la columna, el hígado, los pulmones y los ganglios linfáticos de Jess, tan avanzado que no podía tratarse.
Andrea recuerda: “Era tan difícil para Jess que no había esperanza”.
Sin embargo, le sorprendió la forma en que su hija interactuaba con los médicos.
‘Jess era sólo la paciente modelo. Estaba desesperadamente confundido y alterado, pero no había amargura. Aprendimos mucho de ella sobre la gracia y la dignidad”.
Sus padres están atormentados por la espantosa y prolongada muerte de su hija justo antes de Navidad en el pabellón Covid.
Pero mientras lucha por respirar oxígeno, silenciosamente se conforma con que la gente se dé cuenta de que debería haber escuchado. Entonces, con su padre, escribió una carta a su médico de cabecera, enumerando los médicos que había visitado y lo que le habían dicho.
La reacción que siguió a su muerte fue “defensiva”, dice Simon. La familia ha sido contactada por “innumerables” otras familias. “Al menos una vez al día, alguien se pone en contacto para contarle lo mismo que le pasó a su hijo y culpar de sus síntomas al ejercicio, el síndrome del intestino irritable, las alergias y el estrés”, dice Andrea. “Están todos muertos.”
Cuatro años después de la muerte de Jess, Andrea y Simon están decididos a mejorar la concientización y el diagnóstico del cáncer entre los adultos jóvenes. Están haciendo campaña para que la Ley de Jess se convierta en ley. Andrea explicó: ‘Creemos que si se trata de directrices, se olvidará.
‘Sabemos que los médicos de cabecera no suelen desviarse de su diagnóstico inicial; debemos despertar su curiosidad y capacitarlos para que lo reconsideren. Si se aprueba la Ley Jaycee, se sentirán apoyados para derogar el peor de los casos lo antes posible”.
“El impacto de perder a alguien trágicamente es devastador”, dice Simon.
Justo antes de que Jess muriera, el satélite en el que estaba trabajando fue lanzado al espacio desde la estación espacial estadounidense de Cabo Cañaveral con su nombre escrito: un tributo hermoso y conmovedor.
‘Todos los días nos miramos y nos preguntamos ¿cómo sucedió esto?’ dijo Andrea. ‘¿Por qué nuestro Jesse?’
- Para firmar la petición, visite jessicabradycedartrust.org.uk
