Millones de jóvenes corren el riesgo de perderse nuevos tratamientos para enfermedades y de utilizar medicamentos peligrosos, ineficaces o inadecuados porque muy pocos participan en la investigación médica, han advertido los expertos.
El análisis de datos de The Guardian revela que los miembros de Z Z (los nacidos entre finales de los 90 y principios de los 2000) están significativamente sobrerrepresentados en los ensayos clínicos y estudios de salud.
Las personas de entre 18 y 24 años representan el 8% de la población de Inglaterra, pero sólo el 4,4% de los que participan en la investigación médica.
Aunque se ven menos afectados por enfermedades que ponen en peligro la vida, como el cáncer y las enfermedades cardíacas, los adultos jóvenes todavía experimentan una carga significativa de enfermedades. Casi la mitad (45%) de las personas de 24 años o menos tienen una condición de salud física o mental a largo plazo.
Los expertos dicen que la falta de participación de jóvenes en la investigación tendrá un grave impacto en su salud física y mental durante décadas, a menos que se tomen medidas urgentes para revertir la tendencia.
Kirsty Blenkins, subdirectora ejecutiva de la Asociación para la Salud de los Jóvenes, dijo que los adultos de 24 años o menos enfrentaban un “conjunto único de desafíos de salud” a menudo “formados por importantes transiciones de vida, presiones sociales y desigualdades” que afectaban su bienestar físico y mental.
Su ausencia en los proyectos de investigación clínica y sanitaria ha tenido graves implicaciones, añadió.
“Los tratamientos e intervenciones pueden diseñarse y probarse principalmente en adultos mayores, lo que significa que es posible que no siempre sean seguros, efectivos o apropiados para las poblaciones más jóvenes. Esto puede resultar en peores resultados de salud, retraso en el diagnóstico y reducción de la confianza o el compromiso con el sistema de atención médica”.
Es probable que varios factores expliquen la falta de miembros Z en el estudio, dijo Blenkins. “Las barreras a la participación incluyen un conocimiento limitado de las oportunidades de investigación, la falta de reclutamiento específico, preocupaciones sobre la confidencialidad y una cultura de investigación que rara vez está diseñada con o para adultos jóvenes.
“Aumentar la representación requiere un diseño de investigación más inclusivo, involucrando a los jóvenes desde el principio, haciendo que la participación sea accesible y relevante, e incorporando la participación de los jóvenes como una práctica estándar en todo el sistema de investigación”.
Las cifras del Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) analizadas por The Guardian muestran que los adultos de entre 18 y 24 años estaban significativamente subrepresentados en las encuestas de salud.
Entre abril de 2021 y marzo de 2024, 32.879 adultos de entre 18 y 24 años participaron en 5.042 estudios apoyados por la NIHR Research Delivery Network, lo que equivale a alrededor de siete jóvenes por estudio.
El grupo de edad es el 8% de la población de Inglaterra, pero solo el 4,4% de los participantes en los proyectos de NIHR Research Delivery Network. Por el contrario, las personas de 85 años o más representan sólo el 2% de la población, pero 32.031 personas se inscribieron en el estudio durante los tres años desde 2024, lo que representa el 4,2% de los participantes.
“Los jóvenes a menudo no se dan cuenta de que pueden y deben participar en investigaciones sobre salud”, afirmó la Dra. Esther Mukuka, directora de Inclusión de la Investigación del NIHR. “Cuando la gente piensa en investigación, a menudo imagina tratamientos experimentales para enfermedades graves como el cáncer, pero es mucho más que eso.
“La investigación da forma a cómo manejamos condiciones cotidianas como la diabetes y cómo se brinda apoyo a la salud mental en el NHS. La Generación Z enfrenta sus propios desafíos de salud únicos. Se involucran de manera diferente con el sistema de atención médica”.
Las afecciones de salud a largo plazo que afectan a los adultos jóvenes incluyen diabetes, obesidad, asma, autismo, problemas de aprendizaje, epilepsia, trastornos alimentarios y una variedad de otras afecciones de salud mental.
“Si este grupo no participa en la investigación, los tratamientos y servicios mejorados resultantes no reflejarán sus necesidades”, afirmó Mukuka. “Los descubrimientos científicos avanzan cada vez más rápido que nunca. Y está claro que los tratamientos del mañana serán muy diferentes de lo que entendemos hoy.
“Los sistemas de salud y atención deben evolucionar con la sociedad, por lo que es fundamental que los jóvenes participen ahora en la investigación. Sin su aportación, los tratamientos futuros no serán tan representativos ni eficaces como necesitan ser”.
Una campaña del NIHR tiene como objetivo alentar a más personas a participar en la investigación sobre salud y atención. Su registro de voluntarios en todo el Reino Unido Facilita que las personas se unan a estudios al vincularlos con oportunidades que coinciden con sus inquietudes e intereses de salud.
Cualquier persona puede participar en el estudio, independientemente de su estado de salud. Algunas investigaciones buscan estudiar a personas sin condicionesPara que los investigadores puedan comparar a las personas que lo padecen.
“Puede ser muy fácil participar completando una encuesta rápida o dando una muestra de saliva”, dijo Mukuka. “Y si no tienes ningún problema de salud, considera participar de todos modos. Aún puedes ayudar a dar forma al NHS del mañana. Piensa en ello como una inversión en el tipo de atención que deseas para ti, tus amigos y tu familia”.
La doctora Wendy McDowall, experta en investigación sanitaria de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres, dijo que las mujeres y las minorías étnicas también estaban subrepresentadas en la investigación.
“Para reducir la desigualdad, saber si las intervenciones ‘funcionan’ no es suficiente. También necesitamos saber si ciertos grupos las experimentan de manera diferente.
“Comprender cómo los diferentes grupos experimentan las intervenciones es importante para que los profesionales puedan tomar decisiones informadas sobre su aceptación en subgrupos específicos y para garantizar que las intervenciones no creen o exacerben inadvertidamente desigualdades”.
