Las ingeniosas emociones de Joy me parecieron muy entrañables, pero yo, como muchos otros, estaba un poco preocupado por su nariz. La periodista radial Alix Spiegel conoció a Joy hace varios años para una historia de NPR. El Alzheimer, que Joy puede detectar, es hereditario en la familia de Spiegel. “Si lo huele, ¿puedo saberlo?” Spiegel quedó sorprendido por su informe. “¿Qué tan buena era su cara de póquer?” La política de Joy es no revelar el olor a enfermedad a nadie que conozca y esquiva cortésmente las preguntas de Spiegel. De todos modos, fue más directo conmigo. Una mañana, en su sala de estar, hizo un comentario sin tapujos sobre mi “fuerte aroma masculino”.
Me quedé impactado. “No voy a traerlo”, dije.
“No, no, no es así”, me aseguró Joy. “Es un olor típico masculino, casi como sal y algunos químicos. Y es agudo, pero profundo. Cuando alcanza ese sabor cremoso y pierde esa nitidez, empiezo a pensar, oh, ¿qué pasó?”.
Fue un alivio obtener un certificado de buena salud. (Dada la política habitual de confidencialidad de Joy, me pregunté si tal vez me estaría diciendo una mentira piadosa, pero finalmente concluí que no haría una oferta no probada). Por otro lado, era incómodo saber que ella era todo lo que olí. . Nuestras nociones de privacidad están calibradas según las capacidades sensoriales de la otra persona promedio. Aprendemos a vivir con el hecho de que si alguien está a sólo un pie de distancia, puede ver el pequeño grano en nuestra barbilla, oler nuestro aliento, o tal vez escuchar nuestra baba. Pero supongamos que a un poco más de distancia estamos a salvo, estos embarazos íntimos no serán detectados. Me alegra decir que no soy una persona que olfatee, o eso me han dicho, pero era difícil no molestarme por lo que podría ser accesible a mi “olor externo al masculino”, la nariz de Joy. Tampoco siempre es sencillo ganar. Huele enfermedad por todas partes, sin buscarla: en la caja de Marks & Spencer, en la calle, entre sus amigos y vecinos.
Cuando nos encontramos, Joy me informa que la madre de Lace no es el único miembro de la familia con la enfermedad de Parkinson. Entonces, finalmente descubrió al abuelo de Lace, a su tío y a su hermano menor del que estaba separado. Aparentemente tenía una forma hereditaria de la enfermedad y, dada su aparición en la familia de Lace, casi con certeza una forma autosómica dominante, que es la forma con mayor probabilidad de transmitirse a sus hijos. Con toda probabilidad, al menos uno de sus tres hijos y el de Joy heredará el gen.
Joy se negó a hablar sobre cualquier prueba genética que sus hijos pudieran haber realizado y, aunque me prometió varias veces contactarlos, nunca lo hizo. No veo ninguna razón honorable para seguir insistiendo en el asunto. En abstracto, sin embargo, puedo imaginarlos muy fácilmente –los propios padres– eligiendo permanecer ignorantes de su herencia y su posible destino. Los juristas Herring y Foster escriben: “A algunos de nosotros nos gusta sentir el viento de la providencia en la boca, y a otros les gusta todo lo planeado. “A cada persona se le debe permitir elegir cómo afrontar su futuro”. Joy, sin embargo, no tendría esa opción. Siempre soplan los vientos de la providencia; Su nariz no pudo evitar extraer cualquier tragedia que pudiera flotar sobre él. Cualesquiera que sean sus propios deseos, debe ser informado.
