A la edad de solo 54 años, Geoff Pike fue diagnosticado con demencia y cambió el mundo de su familia. “Hubo muchas lágrimas, fue una pesadilla para nosotros”, dijo su esposa Helen (1) que una enfermera retirada y directora del hospital.
Helen dice que la pareja de Greateon en Northhamptoneire estaba “en la etapa de la vida donde teníamos muchos planes, incluidos la jubilación y los viajes”, dijo Helen. ‘De repente todo cambió’.
Jeff, ex director nacional de ventas del seguro médico privado, ahora es uno de aproximadamente 70.800 en el Reino Unido, o el joven, la demencia, cuando los síntomas comienzan antes de los 65 años, se definen los síntomas. Una semana, una estrella de plumas Pauline reveló su propio diagnóstico en 61 en 2021.
Existe preocupación sobre el crecimiento de la demencia jóvenes, una encuesta del registro de práctica de GP en Inglaterra en 21222 mostró que una preocupación aumentó en un 695 por ciento desde 20,3 casos).
Las causas de la demencia en los jóvenes son principalmente similares a los pacientes mayores: Alzheimer’s, donde las proteínas se forman en el cerebro, forma cuchilla y yute; Y la demencia vascular, por ejemplo, causada por el problema del suministro de sangre al cerebro como resultado de la enfermedad cardíaca.
Los jóvenes pueden estar más en riesgo de tipos raros de enfermedades, como la demencia frontocamporal (FTD), que es principalmente difícil de cambiar o concentrarse en la personalidad.
Estos tipos raros generalmente se diagnostican entre 45 y 65 años de edad, pero no se puede ver en personas mayores, sugire que el profesor Sir John Hardy, presidente de la biología molecular de la enfermedad neurológica en el University College de Londres.
Él y otros expertos creen que el crecimiento de la demencia de dígitos jóvenes puede ser tan simple como recopilar información más precisa: ‘No creo que se deba a causas riesgosas como la diabetes tipo 2 y la presión arterial alta, como la investigación que muestra que la investigación que muestra que muestra que La investigación muestra que, en general, los eventos de la demencia en realidad están disminuyendo “
Helen Pike está con su esposo Geoff, quien es una de las 70.800 años, o diminisia joven, que vive con demencia
Geoff tiene FTD, lo que afecta a 1,000 mil personas en el Reino Unido: provoca daños en las células delanteras y laterales en el Reyes unidos el
Aunque puede moverse lentamente, la supervivencia después del diagnóstico de FTD es de entre dos y 12 años.
La forma FTD de Geoff es la apasia progresiva principal, que afecta especialmente el lenguaje (los pacientes pueden luchar para comprender las palabras, o dudar, o irracionales, en el camino).
Es causado por mutaciones genéticas, lo que conduce a niveles más bajos de proteína, conocido como programina, lo que ayuda a proteger el cerebro de la inflamación y el envejecimiento. Uno de los ocho FTD infectados tiene un pariente con la condición y a menudo tiene un material genético.
De hecho, Geoff, que no tenía signos en este momento, fue diagnosticado después de comentar sobre una oportunidad en el 20 de 2016 cuando un primo visitante mencionó que la identidad joven en su familia corría a la demencia. Helen recordó: ‘Ella nos dijo que la madre María de Geoff, quien murió a los 66 66 años, y la madre de Mary (que murió a la edad de 54 años) era FTD.
‘Su tío, el hermano de Mary, participó en un proyecto de investigación con Mary en el Hospital Nacional en Neurocirugía y Neurocirugía.
Helen dijo: “Asumió que sabíamos todo al respecto, pero la madre y el padre de Jeff nunca le dijeron a él ni a sus dos hermanos, pensaron que murió por Alzheimer, por lo que fue un impulso horrible para ambos y muy aterrador. dice.
‘Una vez que Geoff supo que tenía una probabilidad de 50:50 de ser heredado para él. Dijo que moriría de algo más que FTD e incluso si tuviera una prueba positiva, habló de ir a Dignitus en Suiza. ‘
La semana pasada, Bird Star Pauline publicó su propio diagnóstico a las 61 en 2021
Geoff fue mencionado, y luego un año después, pasó por una prueba genética en el mismo hospital donde su madre estuvo involucrada en el proyecto de investigación. (Uno de sus hermanos murió de cáncer de vejiga a la edad de 5 años y nunca probó; el otro decidió no probar, no tenía signos a la edad de 785 años).
Helen dice: “Probablemente fue el peor día para obtener los resultados”. A partir de entonces, fue una dolorosa espera que comenzaran los síntomas. Para 2018, un año después de su diagnóstico, el discurso de Jeff se estaba deteriorando, y Helen dijo que algunas personas pensaban que estaba borracho o tonto porque nunca entendió.
“Al principio tratamos de mantener en secreto el diagnóstico de Jeff, excepto a amigos cercanos y familiares, pero mirando hacia atrás, creo que fue un error: los problemas fueron más fáciles después de que todos lo supieran”.
La pareja decidió retirarse y salió de su casa en la camiseta para acercarse a la familia de Midlands. Helen dijo: “Me entristeció retirarme, pero sabía que si no lo hacía, no tendría ese tiempo con Jeff”, dijo Helen.
‘Viajamos a Nueva Zelanda en una camioneta de campaña, viajamos por Europa, viajamos a la India, viajamos a Victoria Fall en África y comenzamos a viajar.
‘Cerramos mucho porque sabíamos que el reloj estaba funcionando, pero estoy agradecido de haber tenido ese tiempo. Aunque Geoff habló sobre la muerte, todavía estuvo relativamente bien durante algún tiempo, y ya no pudo tomar decisiones legalmente cuando declinó. ‘
Geoff decidió poco después de su diagnóstico en 2017 que quería tomar la prueba de investigación como lo hicieron su madre y su tío. Así como un estudio de observación (para estudiar el progreso de los síntomas), especialmente por su cambio, fue admitido a un examen para Latozinemab.
Helen dijo: “Al principio solía decir” podría curarme “, pero creo que no sabía que no llegaría a tiempo”, dijo Helen. Siéntanos más positivos.
Jeff decidió poco después de su diagnóstico que le gustaría participar en la prueba de investigación y se inscribió en un nuevo medicamento llamado Latozinemab
Durante más de cinco años, la investigación ha participado en los viajes mensuales en Londres para pruebas cognitivas, escaneos de resonancia magnética y punk lumbar.
El Dr. Cath Mummeri, neurólogo del Hospital Nacional de Neurocirugía y Neurocirugía, dice: ‘Las familias como Geoff son importantes en el desarrollo de terapéuticas para esta horrible enfermedad porque es raro y hay un pequeño grupo para estudiar allí.
‘Simplemente participar en un estudio de observación puede ayudar a mejorar nuestra comprensión de la enfermedad y la patología y ofrece un grupo de nuestras pruebas clínicas de drogas. De lo contrario, tomará décadas contratar a la justicia. ‘
Los resultados del ensayo Latozinemab, que normalizan los niveles de progenulina y es uno de los medicamentos más comprometidos, que se espera a finales de este año. Si tiene éxito, será el primer medicamento para FTD.
Para 2021, la condición de Jeff se deterioró: se volvió increíble y ya no podía entender las pruebas cognitivas involucradas, por lo que tuvo que salir de juicio.
Helen dice: ‘Jeff ya no puede hablar, leer o escribir, pero aún así me reconoce, amigos y familias cercanas, aunque no puede comunicarse. Básicamente estamos limitados en la casa: si tengo que ver a un médico o dentista, necesito encontrar a alguien que se siente con Geoff. ‘
Helen se describe a sí mismo como una ‘viuda en espera’, pero al final está decidida a cuidar a Jeff en casa. ‘Estoy seguro de que Jeff ha contribuido a la posibilidad de la primera vez para FTD. En un juicio, lo esperaba en un momento horrible. Animaré a otros a hacer lo mismo. ‘
