Se está “robando” a los niños su infancia al verse obligados a esperar años en el NHS para recibir un diagnóstico de autismo, advirtió el Comisionado de la Infancia.
Los nuevos datos, a los que tuvo acceso el organismo de control independiente, mostraron que un niño de cada seis esperaba más de cuatro años para un diagnóstico de autismo a través de los servicios comunitarios del NHS hasta marzo de 2024.
Las esperas fueron aún más desastrosas para el TDAH, con casi uno de cada cuatro (23 por ciento) niños esperando más de cuatro años para un diagnóstico del NHS con esta afección.
Los niños con parálisis cerebral, un grupo de afecciones permanentes que afectan el movimiento y la coordinación, enfrentan la espera promedio más larga para un diagnóstico a través del NHS: tres años y cuatro meses.
La Comisionada de la Infancia, Dame Rachel de Souza, dijo que los datos inéditos del NHS reflejaban la terrible situación que enfrentan los niños y sus familias.
Nuevos datos, a los que tuvo acceso el organismo de control independiente, muestran que uno de cada seis niños esperó más de cuatro años a través de los servicios comunitarios del NHS hasta marzo de este año para recibir un diagnóstico de autismo. imagen de archivo
La comisionada de la Infancia, Dame Rachel de Souza, dijo que los datos inéditos del NHS mostraban las terribles condiciones que enfrentan los niños y sus familias.
“Estos hallazgos son un claro recordatorio de la lucha diaria que enfrentan los niños y sus familias al buscar apoyo para afecciones del desarrollo neurológico como el autismo y el TDAH, y de cómo el sistema no logra mantenerse al día con la creciente demanda”, dijo.
‘Estos niños se enfrentan a una crisis invisible, en un sistema que trabaja contra sí mismo al obligar a las familias a superar múltiples obstáculos en un proceso largo y complejo de evaluación, diagnóstico e intervención.
“Necesitamos un sistema que se aleje de la dependencia del diagnóstico, porque no proporcionar apoyo oportuno priva a los niños de su infancia y de su potencial”.
En general, los datos muestran que 400.000 niños en Inglaterra todavía estaban esperando una primera cita después de haber sido remitidos a los servicios comunitarios del NHS o a los servicios de salud mental infantil a finales de marzo de 2023.
Lo que equivale al 3 por ciento de toda la población infantil del país.
La espera fue de más de 1.000 días para los niños con discapacidad intelectual, como aquellas que afectan su capacidad para aprender, juzgar, razonar o resolver problemas.
Aquellos con un tic nervioso, como el síndrome de Tourette, tuvieron que esperar más de 800 días para ser diagnosticados.
Hubo una espera promedio de dos años y tres meses para que se diagnosticara cualquier condición del neurodesarrollo a través de los servicios comunitarios.
Sólo cuatro de cada 10 niños tuvieron que esperar más de dos años para que los servicios de salud mental comunitarios y especializados del NHS recibieran su diagnóstico.
De ellos, alrededor de una quinta parte de los niños, unos 6.000 individuos, esperaron más de cuatro años, afirmó el comisario.
Estas esperas son mucho más largas que las pautas del Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención que dicen que nadie debe esperar más de tres meses para recibir un diagnóstico de autismo.
El comisionado dijo que la investigación, que incluyó entrevistas con niños y padres, mostró que aquellos que podían pagar por una evaluación y apoyo individual podían obtener ayuda “mucho más rápido”.
Pidió una mejor detección más temprana de posibles condiciones de desarrollo neurológico y más apoyo en las escuelas ordinarias para “evitar una dependencia excesiva del diagnóstico como solución milagrosa”.
Dame Rachel también añadió que era necesario un marco nacional para el apoyo a las necesidades educativas especiales en guarderías y escuelas, más citas y un mejor apoyo para las familias mientras esperan que su hijo sea evaluado.
Dijo que el compromiso del nuevo gobierno laborista de arreglar el fallido sistema de salud era bienvenido, pero que debía estar respaldado con acciones.
“Pido un mejor apoyo en las escuelas ordinarias, una mayor concienciación y formación de los principales profesionales de la educación, la salud y la atención para apoyar a los niños en función de sus necesidades y no de las etiquetas”, afirmó.
Un portavoz del NHS dijo: “El NHS está totalmente comprometido a apoyar y mejorar las vidas de las personas con autismo y TDAH, y ha publicado nuevas directrices nacionales para ayudar a las áreas locales a gestionar un aumento del 50 por ciento en las derivaciones en comparación con el año pasado.
‘Sabemos que los pacientes todavía esperan demasiado para recibir un diagnóstico de TDAH y es por eso que el NHS ha lanzado un grupo de trabajo de expertos independientes para investigar los desafíos que enfrentan los servicios, ayudarlos a gestionar el creciente número de derivaciones y continuar transformando la atención para garantizar a todos. Necesitan apoyo.’
Un portavoz del gobierno dijo: “Durante demasiado tiempo, los niños y jóvenes con autismo, TDAH y otras enfermedades neurológicas se han visto decepcionados por un NHS fallido.
‘A través de nuestro plan de salud decenal, este Gobierno abordará este problema, reduciendo los tiempos de espera inaceptables y mejorando el apoyo antes y después del diagnóstico.
“También estamos comprometidos a mejorar la inclusión y la eficiencia dentro de las escuelas ordinarias, y las escuelas especiales atienden a aquellos con las necesidades más complejas para garantizar las mejores oportunidades en la vida para cada niño”.
Este gráfico muestra el aumento porcentual en la incidencia de diagnósticos de autismo de 1998 a 2018. Investigadores del Reino Unido descubrieron que el número de diagnósticos de autismo aumentó un 787% en 20 años. Dijeron que el aumento puede deberse a un mayor reconocimiento de la condición entre los especialistas, particularmente en niñas y adultos, pero no se puede descartar un aumento en los casos de autismo.
La enorme espera por un diagnóstico de autismo no es exclusiva de Inglaterra.
Los datos de Escocia, publicados a principios de este año, mostraron que los jóvenes esperaron 1.518 días (casi cuatro años y un mes) para recibir su diagnóstico en NHS Ayrshire y Arran.
Otro en NHS Tayside tuvo que esperar 1.323 días, casi tres años y medio, para que los médicos confirmaran su diagnóstico de trastornos del desarrollo neurológico.
Tener autismo significa que el cerebro de una persona funciona de manera diferente a lo normal.
No es una enfermedad y la gente la padece desde el nacimiento, aunque no aparece hasta la infancia y en ocasiones mucho más tarde.
El autismo existe en un espectro. Algunas personas podrán vivir una vida completamente funcional sin ninguna ayuda adicional. Otros pueden necesitar asistencia las 24 horas del día.
Los síntomas clásicos del autismo incluyen problemas de comunicación, encontrar ciertos estímulos o situaciones abrumadoras y conductas repetitivas.
Según una encuesta de la Universidad de Newcastle de 2021, uno de cada 57 niños en el Reino Unido es autista.
Sin embargo, las tasas se han disparado en los últimos años, lo que sugiere que ahora se está sobrediagnosticando el trastorno. Existen afirmaciones similares para el TDAH.
Los expertos sostienen que el autismo ha sido ampliamente infradiagnosticado en el pasado, especialmente entre mujeres y niñas.
Esto da como resultado que los pacientes sean diagnosticados más tarde en la vida.
Un factor adicional que puede estar contribuyendo al aumento es la prevalencia del síndrome de Asperger, que alguna vez se consideró una afección separada, pero que ahora se considera otra forma de autismo.
En 2021, los expertos descubrieron que el número de diagnósticos de autismo en Inglaterra había aumentado un 787 por ciento en 20 años.
Sugirieron que una mayor conciencia sobre la afección y exámenes más regulares impulsaron el aumento, pero agregaron que no podían descartar un aumento en los casos por sí solo.
Un factor que puede estar contribuyendo al aumento general de los diagnósticos son las evaluaciones individuales de autismo, que según algunos expertos tienen problemas de coherencia en los criterios de diagnóstico.
Un estudio realizado a principios de este año encontró que los adultos remitidos a algún centro de evaluación del autismo tenían un 85 por ciento más de probabilidades de decir que estaban en el espectro.
Sin embargo, en otros lugares la cifra puede ser tan baja como el 35 por ciento, encontraron investigadores del University College London.
