A los 27 años, la recién comprometida Bethany Backhouse, una investigadora médica en Staffordshire, debería estar felizmente perdida en la planificación de la boda con su pareja Neil. En cambio, le preocupa su salud y si tendrá hijos.
Bethany tiene síndrome de ovario poliquístico (SOP), una afección que afecta a alrededor de cuatro millones de mujeres en el Reino Unido, pero que a menudo se pasa por alto y se diagnostica erróneamente, como revela un nuevo informe.
Las consecuencias pueden ser graves, incluso poner en peligro la vida, ya que la afección puede provocar complicaciones en el embarazo, como preeclampsia (presión arterial alta), abortos espontáneos y partos prematuros, si no se trata, así como problemas de salud graves como diabetes tipo 2, enfermedades cardíacas y cáncer de endometrio.
El síndrome de ovario poliquístico es la principal causa de infertilidad en mujeres jóvenes: los estudios muestran que más del 40 por ciento de los casos están relacionados con esta afección.
Bethany notó por primera vez que algo andaba mal hace cuatro años, cuando dejó de tener su período. Los médicos le indujeron una menopausia médica temporal, deteniendo sus ciclos, para aliviar el dolor menstrual severo causado por la endometriosis, que le diagnosticaron cuando tenía 17 años.
Pero después del tratamiento, su período no volvió.
“Me dijeron que era normal, pero yo sabía que no lo era”, dice. Después de dos años de pedir ayuda a su médico de cabecera, Bethany finalmente fue remitida a un ginecólogo, donde una ecografía reveló que tenía síndrome de ovario poliquístico.
Su diagnóstico finalmente arrojó luz sobre los síntomas inexplicables que había soportado durante años, incluido el aumento de peso, el vello facial rebelde y la fatiga crónica.
Bethany Backhouse, de 27 años y recién comprometida, tiene síndrome de ovario poliquístico (SOP) y dice que su diagnóstico fue “frustrante, desafiante y emotivo”.
El síndrome de ovario poliquístico afecta a alrededor de cuatro millones de mujeres en el Reino Unido, pero a menudo se pasa por alto y se diagnostica erróneamente.
Pero a la edad de 25 años, fue un “gran shock”. “Sabía que algún día quería tener hijos”, añade Bethany.
Si bien obtener el diagnóstico correcto fue “frustrante, desafiante y emotivo”, dice que lo que empeoró fue la poca ayuda disponible.
Su experiencia está lejos de ser única. Más de un tercio de las mujeres con SOP esperan más de cuatro años para recibir un diagnóstico, y hasta el 70 por ciento no son diagnosticados, según un informe reciente del Grupo Parlamentario de Todos los Partidos (APPG) sobre el Síndrome de Ovario Poliquístico, que identificó fallas generalizadas en la atención del NHS.
Su primer informe, elaborado conjuntamente con la organización benéfica Verity para el síndrome de ovario poliquístico, concluyó que la afección recibe “atención mínima en la formación de médicos de cabecera y enfermería”.
Parte del problema es que el síndrome de ovario poliquístico es “un trastorno hormonal y metabólico complejo”, como dice el Dr. Raf Faris, ginecólogo consultor de la Clínica de Fertilidad Lister de Londres.
La causa exacta no está clara; una teoría es que está relacionada con niveles hormonales anormales producidos por los ovarios o el cerebro.
Y hasta 30 genes pueden estar relacionados con esta afección, y tiende a ser hereditaria (un estudio encontró que al 35 por ciento de las madres y al 40 por ciento de las hermanas se les diagnosticó síndrome de ovario poliquístico).
El diagnóstico se basa en dos de los siguientes: niveles elevados de andrógenos (hormonas “masculinas” como la testosterona, que puede provocar exceso de vello y acné); menstruación irregular o nula; y múltiples folículos (pequeños sacos que contienen óvulos inmaduros) en los ovarios detectados en una ecografía.
Pero incluso entonces el panorama no es sencillo: debido a que muchas mujeres con ovarios poliquísticos tienen niveles hormonales y fertilidad normales, es posible tener síndrome de ovario poliquístico y niveles hormonales anormales sin ovarios poliquísticos.
Algunas mujeres con síndrome de ovario poliquístico son resistentes a la insulina, lo que significa que sus células no responden a la insulina, la hormona que regula el azúcar en sangre. Esto puede provocar diabetes tipo 2 y aumento de peso. Para estas mujeres, perder peso es muy difícil, dice el Dr. Faris.
Sin embargo, otras mujeres con síndrome de ovario poliquístico se mantienen delgadas: alrededor del 20 por ciento tiene síndrome de ovario poliquístico “delgado”, lo que significa que tienen altas hormonas masculinas pero no tienen resistencia a la insulina.
Es preocupante que “exista una actitud persistente en la profesión médica de que el síndrome de ovario poliquístico sólo tiene que ver con la fertilidad, pero no es así”, explica el Dr. Faris, y añade: “Cuando los ignoramos, les fallamos a las mujeres”. Falta una atención coordinada entre ginecólogos, dermatólogos, dietistas y psicólogos.’
De hecho, el acceso actual al tratamiento depende del lugar donde se vive, dice la Dra. Itunu Johnson-Sogbetun, médica de cabecera con especial interés en la salud de la mujer, que también padece la afección.
‘En algunas zonas, las mujeres pueden realizarse una exploración de los ovarios en unas semanas. En otros, es de seis meses. Y en algunas zonas, las mujeres con exceso de vello pueden someterse a depilación láser, pero en otras zonas no está financiada”.
Bethany enfrentó muchos obstáculos para obtener el tratamiento que necesitaba. “Delgada como un palo” hasta los 18 años, su peso se disparó de una talla 12 a una talla 22 en sólo dos años.
Después de muchos intentos fallidos de perder peso por su cuenta y de su diagnóstico de síndrome de ovario poliquístico, pidió que la derivaran a un dietista, pero su médico de cabecera se lo negó.
Los estudios han demostrado que el 74 por ciento de las mujeres con síndrome de ovario poliquístico tienen sobrepeso o son obesas, tres veces más probabilidades que las mujeres sin esta afección.
Este exceso de peso aumenta el riesgo de padecer problemas de salud, incluida la diabetes tipo 2.
“Si tuviera diabetes, podría consultar a un dietista”, dice Bethany, “pero la única opción para el síndrome de ovario poliquístico en mi zona era la cirugía bariátrica”.
Y añadió: “También me enviaron a una clínica del sueño porque mi médico de cabecera no creía que mi fatiga estuviera relacionada con el síndrome de ovario poliquístico. Pensaron que debía ser apnea del sueño (donde dejas de respirar temporalmente por la noche) debido a mi peso.’
La presidenta de Verity, Rachel Morman, dijo que las conclusiones parlamentarias confirmaban lo que las mujeres han descrito durante mucho tiempo: “A menudo se las desestima o se les dice que sus síntomas son normales”.
El tratamiento depende de los síntomas. El asesoramiento dietético es importante para quienes tienen problemas de peso, y a algunas mujeres se les recetan inyecciones para bajar de peso (medicamentos GLP-1, como Ozempic y Wegovi, que también pueden mejorar la resistencia a la insulina) o el medicamento para la diabetes metformina (que puede ayudar a regular los períodos y reducir síntomas como el acné y el exceso de cabello), dice Fa Insulin.
Los períodos irregulares suelen tratarse con la píldora anticonceptiva combinada. “Para el exceso de vello o el acné, los antiandrógenos, como la espironolactona o el dianate, pueden ayudar junto con el tratamiento con láser”, añade.
Aunque a las mujeres a menudo les preocupa que la falta de períodos signifique que se les está acabando el suministro de óvulos, las perspectivas de fertilidad son realmente alentadoras, dice el Dr. Faris.
Las mujeres con síndrome de ovario poliquístico tienen demasiados óvulos; El problema es la ovulación. Se puede estimular con éxito con medicamentos como el clomifeno o la hormona folículo estimulante inyectable. “El tratamiento de fertilidad tiene una alta tasa de éxito”, añade.
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¿Por qué cree que los problemas de salud de las mujeres, como el síndrome de ovario poliquístico, a menudo se ignoran o se diagnostican erróneamente?
El Dr. Raf Faris, ginecólogo consultor de la Clínica de Fertilidad Lister de Londres, describe el síndrome de ovario poliquístico como “un trastorno hormonal y metabólico complejo”.
El informe del APPG enfatiza el impacto grave, pero a menudo pasado por alto, en la salud mental.
Las tasas de ansiedad y depresión son tres veces más altas en mujeres sin estas condiciones. Sin embargo, no existe una derivación estándar del NHS para recibir apoyo psicológico.
La buena noticia es que el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) anunció recientemente que adoptará directrices internacionales sobre el síndrome de ovario poliquístico. La Dra. Johnson-Sogbetun dijo que podría ayudar a reducir la lotería de códigos postales al establecer expectativas claras sobre el tipo de tratamiento que las mujeres deben recibir.
Las pautas incluyen la opción de analizar la sangre para detectar niveles altos de hormona antimülleriana (AMH), que puede indicar una gran cantidad de óvulos, una característica del síndrome de ovario poliquístico, en lugar de esperar una ecografía.
Esto puede acelerar el diagnóstico, especialmente en áreas con largas esperas para obtener imágenes.
Después de su diagnóstico, a Bethany le recetaron metformina, pero sufrió mucho con efectos secundarios conocidos (náuseas y vómitos intensos) y ahora también está tomando medicamentos contra las náuseas.
Aunque todavía no se “siente al 100 por ciento”, sus períodos se están volviendo más regulares, por lo que parece estar funcionando. Le dicen que si quiere tener hijos, debería “intentarlo más pronto que tarde”.
Como dice Bethany: “Estoy en una relación comprometida, así que al menos puedo considerarlo, pero es una decisión importante”.
Mientras tanto, espera que las nuevas directrices aporten con el tiempo una atención mejor y más integrada: “Las mujeres merecen algo mejor que que se les diga de esta manera”.
