La vida de una familia se cambió por completo cuando descubrieron su niño favorito de siete años, un síntoma de una enfermedad genética rara, la enfermedad incorrecta se diagnosticó como autismo durante tres años y medio.
El pequeño Ivan, que vive en la ciudad de Maidstone en Kent, simplemente fue informado de que había hecho esta situación débil el 8 de febrero de este año después de que una etiqueta láser con amigos fuera a una fiesta de cumpleaños.
Los músculos de su pantorrilla se convirtieron en un obstáculo en 15 minutos, pero su madre Laura dijo que el invierno era mucho peor que las piernas que sentía hasta ahora.
La Sra. Winter llevó a su hijo a GP y fue mencionado para los análisis de sangre que llevó a la familia a recibir una llamada que Ivan necesita ser llevada a A&E con urgencia.
Después de un examen más detallado, un médico le dijo a la familia que creía que Ivan tenía una condición de distrofo muscular de Duchen (DMD), una enfermedad de herencia grave que generalmente comenzó a la edad de cuatro años y progresaba rápidamente, causando daño muscular y dificultad.
La familia ahora está recolectando dinero a través de un Página de GoFundMe para tratar de darle una vida ‘normal’ al joven Evan.
Hablando con MailOnline, la Sra. Winter dijo: ‘Ivan a veces decía que odiaba caminar y que se consideraba el resultado de su autismo porque estaba mucho más en su puntación.
“Realmente se ha mantenido estrictamente y bastante emocionante, lo que fue visto como otra señal”.
La Sra. Winter explicó que la barrera fatal en la fiesta de cumpleaños fue el día anterior al séptimo cumpleaños de Ivan.
La Sra. Winter dijo: ‘Hasta hace poco éramos una familia “ordinaria”, vivíamos una vida común pero “normal” con dos de nuestros hermosos hijos, Ameli e Ivan
A Ivan le dijeron que la distrofie muscular duchean (DMD) tenía una afección: una enfermedad de herencia grave que hace que el músculo se reduzca y resulte en dificultades
La Sra. Winter se sorprendió al descubrir que había ido al DMD Jean defectuoso de su hijo porque no estaba al tanto de ningún historial familiar asociado con la condición
Ella dijo que al recibir la noticia del diagnóstico, él y su esposo “sostuvieron la mano” muy bien “y fue un” viaje muy tranquilo a casa “.
La Sra. Winter agregó: ‘A veces creemos que solo estamos viviendo en un universo paralelo y terminará pronto.
‘Si nuestro niño pequeño hubiera hecho análisis de sangre después de la primera cita con la Comunidad Pediatría hace tres años y medio, lo sabíamos hace mucho tiempo. “
La madre de Bindu describió a su hijo como ‘sonriente’ y ‘tantos niños pequeños’.
Añadió: ‘Le encantan los dinosaurios y el mundo del jurásico absolutamente. Es muy divertido, dulce y amoroso, ha amado muy bien por cada uno de los que lo conocen. Todos los que conoce se encuentran con el factor de dinosaurio después del hecho de los dinosaurios. ‘
La Sra. Winter se sorprendió al descubrir que había ido al gen DMD defectuoso de su hijo porque no estaba al tanto de ninguna historia familiar involucrada en la condición.
Él dijo: ‘Hasta hace poco éramos una familia “ordinaria”, vivíamos una vida común pero “general” con dos de nuestros hermosos hijos, Ameli e Ivan. Somos bendecidos más allá de la creencia de tener dos hijos felices y saludables. ‘
La familia ahora está tratando de recaudar dinero para ayudar a Evan con su condición de que se sientan “avergonzados” de regresar a sus amigos, familias y públicos.
La familia ahora está tratando de recaudar dinero para ayudar a Evan con su condición de que estén “avergonzados” porque regresan a sus amigos, familiares y públicos.
Sí Página de GoFundMe La Sra. Winter ha sido organizada por: ‘Como Ivan ha llegado a adultos en su adolescencia y temprano, dependerá completamente de nosotros para todo porque sus músculos están acelerados.
‘Advertencia, no podemos llevar una casa que pueda ser adecuada a pesar de ser una familia de dos padres trabajadores, con el precio de la propiedad local, que puede adaptarse a la comercialización entre $ 500-600,000.
‘No podemos extender nuestro tiempo de trabajo y perder el tiempo valioso con nuestro hijo. No podemos ir a un área barata porque hay localmente nuestra red de apoyo, amigos, escuelas infantiles y equipos médicos. Básicamente estamos atrapados en un sistema que está roto y no puede proporcionar asistencia.
“No podemos salvar a nuestro hermoso niño de esta horrible y horrible enfermedad, pero trataremos de darle un hogar seguro y cómodo, donde podemos tener la mejor infancia donde podamos darle”.
La Sra. Winter MailOnline dijo que los letreros de Ivan “no eran suficientes para sostener a Google” y creía que debería haber más conciencia sobre el DMD.
“Si los padres piensan que no hay nada aquí, cree en tus intestinos, hazlo más fuerte”, llegó a la conclusión.
