Una mujer de 26 años reveló cómo estuvo confinada a una silla de ruedas y cómo su vida fue “arruinada” por lo que pensaba que era un virus estomacal.
En el verano de 2018, Sofia Cucciara comenzó a experimentar náuseas frecuentes, junto con fiebres altas y una pérdida de peso significativa.
La ex estudiante de enfermería no le dio mucha importancia, suponiendo que tenía un virus estomacal.
Pero Kuchaira luego desarrolló inflamación de los ganglios linfáticos del cuello, dolor en las articulaciones y sarpullido, lo que llevó a varios médicos a llegar al fondo de su diagnóstico.
Tres años después, en septiembre de 2021, un especialista exigente realizará pruebas con agujas para diagnosticar la enfermedad de Steele, una rara forma inflamatoria de artritis.
Sofia Cucciara pensó que tenía todos los síntomas clásicos de un virus estomacal, pero en realidad fue el comienzo de una batalla de cuatro años para obtener un diagnóstico preciso.
Kuchaira dijo que no saber qué le pasaba a su cuerpo fue la parte más difícil de su viaje.
Hablando de esta larga experiencia, la señora Kuchaira, de Colonia, AlemaniaDijo: ‘Estaba ansioso, preocupado y asustado.
‘No saber qué le pasaba a mi cuerpo fue la parte más difícil de este período.
‘No sólo fue frustrante, sino que en algún momento comencé a dudar de mí mismo.
‘Me convencí de que no estaba enfermo en absoluto y que simplemente estaba exagerando y que todo el mundo tiene estos síntomas; simplemente soy sensible.
‘Ya no podía confiar en mí ni en mi percepción porque nadie entendía por qué me sentía tan mal.
En un momento de su camino hacia el diagnóstico, los expertos creyeron que en realidad padecía linfoma, una forma mortal de cáncer del sistema inmunológico.
Dijo: ‘El oncólogo estaba muy seguro, incluso antes de tomar la biopsia.
‘Ya me había hablado de la quimioterapia y la extracción de óvulos.
Finalmente, a Kuchaira le diagnosticaron la enfermedad de Still, una forma de artritis que afecta a 1 de cada 100.000 personas.
“Así que me preparé de antemano y me sorprendió tanto que no fuera cáncer”.
A principios de 2021, el dolor se volvió insoportable, lo que le obligó a abandonar el trabajo y los estudios.
Lo remitieron a un reumatólogo (un especialista en afecciones musculoesqueléticas) que finalmente le diagnosticó la enfermedad de Steele.
“Estaba feliz, pensé que ahora que sabemos lo que es, podemos intentar solucionarlo.
“Me sentí aliviado, especialmente porque finalmente supe que no estaba imaginando mi enfermedad”.
La enfermedad es una enfermedad autoinmune que sólo se diagnostica en adultos y se cree que afecta sólo a 800 personas en el Reino Unido, o uno de cada 100.000 adultos.
Ocurre cuando el sistema inmunológico se vuelve loco y crea una inflamación persistente, incluso cuando no hay infección o lesión que curar.
Los síntomas incluyen dolor de garganta, fiebre, dolor en las articulaciones y un sarpullido de color rosa salmón que aparece y desaparece rápidamente.
A pesar de múltiples medicamentos, el dolor de la Sra. Kuchaira sigue siendo intenso y depende de una silla de ruedas para desplazarse.
Los síntomas de la enfermedad de Still pueden parecer similares a los del virus, como fiebre, sarpullido y dolor en las articulaciones.
Existen varios medicamentos que pueden ayudar a controlar los síntomas del acero, incluidos los medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINE), los medicamentos antirreumáticos modificadores de la enfermedad, los esteroides y la terapia biológica.
La señora Kuchaira se inyecta drogas todos los días.
Dijo: ‘Me acostumbré a inyectarme todos los días y acepté el hecho de que no había cura.
“Algunos días es muy difícil, por ejemplo cuando tengo que cancelar planes o citas, los días en los que el dolor es muy fuerte o si estoy en el hospital”.
A pesar de la medicación, todavía sufre dolores insoportables en las articulaciones y los músculos, así como calambres en la vejiga. El dolor se ha vuelto tan intenso que depende de una silla de ruedas para desplazarse.
Kuchaira se vio obligada a abandonar su carrera de enfermería debido a su discapacidad y ahora quiere crear conciencia sobre su condición.
Dijo: “No puedo decir exactamente qué duele más porque cambia muy a menudo, a menudo es la cadera, la rodilla y la muñeca, pero a veces es algo completamente diferente”.
‘Todavía tengo diferentes comprimidos, tomo 12 al día y parches para aliviar el dolor.
Pero estoy orgulloso de no haberme rendido nunca.
‘Gracias a mi silla de ruedas puedo volver a irme de vacaciones, ir a festivales y conciertos y hacer viajes con amigos. Nada de esto era posible antes.”
Sophia, que no puede trabajar como enfermera debido a su condición, ya completó sus estudios y ahora enseñará a otros aspirantes a enfermeras en el futuro.
Y añadió: “Sigo luchando y nunca me he rendido ni lo haré”.
“Puede ser difícil, habrá momentos en los que no querrás ir, pero recuerda siempre los buenos momentos, porque vale la pena luchar por ellos”.
