Los padres de un niño discapacitado con una condición de corazón que amenaza la vida dicen que están compitiendo contra el tiempo para salvar sus vidas después de que el NHS se niega a realizar una cirugía en su hijo.
Louis Dazer nació el 1 de marzo de 2021, nació con síndrome de Digzer, una condición cuando una pequeña parte del cromosoma 22 estaba ausente, que apareció en el defecto del corazón.
En un cirujano de cuatro años en el Hospital Bristol Children, solo seis meses de edad que tenía dos tercios en el camino para reparar completamente su corazón.
A pesar del éxito del proceso, el paro cardíaco enfrentó cuatro meses después del desarrollo de la sepsis de Louis cuando su tubo de alimentación era defectuoso y sus drogas dejaron de ser absorbidas. Se fue con una lesión cerebral hipóxica y creó miopatía de cuidados críticos.
Louis se quedó en casa con cinco hermanos mayores en Tyedfil de Merthi después de un largo período de 17 meses en el hospital. Él hace fisioterapia todos los días en casa y ha recuperado algunos movimientos en sus brazos y cabeza y se mueve bien en la dirección nerviosa.
Sin embargo, después de relativamente saludables dos años, Louis firmó la gripe de aves H1 N1 y cuando los médicos del Hospital Universitario de Gales fueron evaluados, descubrieron que el anegado de plástico plantado durante la cirugía cardíaca de Louis se redujo a medida que crecía.
La madre de Louis, Helen, dijo que estaba planeado para ello y que era parte del plan quirúrgico de Louis comprometerlo.
Dijo que los médicos se pusieron en contacto con el experto en cardiología, Bristol Royal Hospital para discutir una cirugía adicional. Sin embargo, el hospital se negó a realizar una cirugía: Helen cree que Louis ha reducido a la discapacidad nerviosa.
Ahora, él y su familia están tratando desesperadamente de recaudar los fondos necesarios para pagar la cirugía en el Reino Unido o en los Estados Unidos en una competencia contra el tiempo para salvar vidas.
Louis Dagger nació el 1 de marzo de 2021 con el síndrome de Digzar, cuando falta una pequeña parte del cromosoma 22 es una condición que ocurre en una condición que causa un error cardíaco congénito
Louis recientemente firmó el H1 N1 Avian Fluo y cuando los médicos del Hospital Universitario de Gales en Cardiff fueron evaluados, vieron a Louis Hart un poco más de daño
Los padres Ian y Helen Louis intentan desesperadamente recaudar fondos para el tratamiento.
Louis Bristol Children’s Hospital se sometió a una cirugía de una manera de seis meses en el hospital que fue dos tercios de su corazón para reparar completamente su corazón
Los padres dedicados de Louis, Helen e Ian, están desesperados por recaudar fondos para la cirugía
Louis se quedó en su casa con Tyadfil de Merthi después de un largo tiempo de 17 meses en el hospital para sus padres, Ian y Helen y cinco hermanos mayores
“Louis ha estado luchando por su vida desde el momento en que nació”, dijo. ‘Se sometió a una cirugía en el Bristol Children’s Hospital en 2021, que era dos tercios en su camino para reparar su corazón. En ese momento, los consejeros estaban contentos con cómo fue. Nos informaron que Louis no podía seguir adelante y no podía vivir una vida saludable y normal.
‘Después de la reparación en 2021, tuvo un cateterismo cardíaco para verificar el resultado y cuando nos informaron que excedió las expectativas, y su tubo NG se instaló en Bristol. Desafortunadamente, ninguno de los Cardiff o Merthir estaba familiarizado con él y falló. Sus drogas dejaron de funcionar y fue un empujón séptico.
‘Unas semanas antes de su cumpleaños, tuvo un paro cardíaco en 2022. Cardiff era brillante y tiraron de todas las paradas para salvarlo. Estábamos pidiendo salvarla de rodillas.
‘Su corazón estaba realmente saludable y regresó al estado previo a la exportación en 48 horas, desafortunadamente, como resultado, tuvo una lesión hipóxica y creó miopatía de cuidados críticos. Ahora hacemos fisioterapia diaria en casa y él ha recuperado un movimiento en su brazo y ahora puede girar la cabeza.
‘Con el tiempo, realmente ha desarrollado neurológico. Ella está muy resbalada y tiene una sonrisa social y funciona bien. Eventualmente iba a ganar una experiencia de vida que todos los niños merecen.
‘Firmó el acuerdo H1 N1 y los médicos de Cardiff mostraron un ecocardiograma (eco) de que tenía un estrechamiento significativo en el anegado en su corazón. Llamaron a Bristol y dijeron que teníamos que ir allí porque eran expertos en cardiología.
‘Pero Bristol no les dijo y dijo que no había más planes para la cirugía para Loui. Después del golpe, se cambiaron por completo: solían decir que no harían nada por Louis y siempre le pidieron al personal de Cardiff que saliera todas las paradas.
‘Fuimos completamente desconocidos sobre todo esto hasta que Louis es malo con la gripe. Nos dijeron justo antes de Navidad y sentimos que hemos estado a lo largo del arma con nuestras actualizaciones. No estamos obteniendo las respuestas que estamos persiguiendo, no podemos continuar ninguna discusión y han cancelado la reunión con nosotros. Realmente no sabemos quién decidió ahora. ‘
Louis es el más joven de seis hijos y sus hermanos mayores lo “descuidan”
Louis resultó ser cuatro a principios de este mes, negando todas las adversidades adornadas contra él
Justo antes de Navidad, se informó a la familia que “no más planes” para una cirugía adicional ”
La familia Louis ahora está tratando de recaudar fondos para la cirugía con una página de JustGiving, mientras que el padre Ian incluso se ha inscrito en un Caballero de Comedia de Caridad.
Todos los fondos recaudados deben ir para el tratamiento de Louis, aquí en el Reino Unido o en el extranjero
Se organizará una reunión con los hospitales de Cardiff y Bristol, se llevará a cabo la próxima semana.
Helen agregó: “Sentimos que acaban de enviarla a casa cuando están disponibles”, agregando Helen.
‘Ha hecho muchas cosas, y es tan fuerte, feliz y contento. Louis no es solo un caso médico, es un hijo amado, hermano, guerrero y un niño pequeño que ya ha demostrado su poder una y otra vez. ‘
La familia Louis ahora está tratando de recaudar fondos para la cirugía con JustGiving Page, mientras que el padre Ian incluso se inscribió en una noche de comedia de caridad.
Al momento de escribir, solo se recaudaron más de $ 800.
Helen dijo que “Louis fue privado de sus hermanos”. ‘Tenemos un niño de 11 años y son ladrones como ladrones, siempre están juntos.
‘Los niños eran brillantes cuando sucedió la Navidad. Siempre fuimos honestos con ellos y fueron pateados en el equipo para ayudar con la financiación. Sin embargo, es muy difícil como padres. Estamos destrozados.
‘Ian está trabajando plano para recaudar fondos y conciencia. Incluso se inscribió para hacer una noche de comedia de caridad, que está perfectamente fuera de lugar.
‘Lo que buscamos es para un niño que está muy bien para un niño que está muy bien y es un gran miembro de la familia de una familia numerosa. Cualquier fondos recaudados se destinará a la vida y la cirugía de Lewis en este país o en el extranjero.
Helen dice que él y su familia sienten que Louis ha sido enviado a casa para morir ‘
Ian está listo para participar en una noche de comedia de caridad para obtener ayuda para crear conciencia y financiación
Las familias de Louis están desesperadas por recaudar fondos que pueden pagar por la cirugía de salvación de la vida
Su madre dice que su hijo menor “merece crecer en el brazo de su familia”
‘Lo que sea que le hagamos; Cada hermoso recuerdo y cada hermosa sonrisa te cuelga. Simplemente no puede desconectarse y no puede quedarse con él y disfrutarlo porque siempre le preocupa que sea la última vez.
‘Louis está lleno de amor, risas y un alma integral. Se merece crecer en los brazos de su familia, rodeado de aquellos que lo alimentan.
La Dra. Rebecca Maxwell, directora médica del Hospital Universitario de Bristol y Weston NHS Foundation Trust, dice: ‘Siempre trabajaremos para los mejores intereses de nuestros pacientes. Aquellos que nos preocupan por el enfoque correcto para el tratamiento que simpatizamos, la dignidad y el respeto en el centro de cada decisión. No sería apropiado ir a detalles específicos relacionados con Louis. ‘
MailOnline se ha puesto en contacto con la Junta de Salud de la Universidad de Cardiff y Vell para obtener comentarios.
Puedes encontrar la página de justgiving AquíEl
