Thu Bu Vien no sabía qué hacer.
A su hijo Hien, de 2 años, le acababan de diagnosticar autismo, retraso global en el desarrollo y un trastorno convulsivo. Tenía preguntas pero ninguna respuesta, montones de papeleo pero nadie que la ayudara a comprender, y mucha culpa en torno a la situación, culpándose a sí misma por lo que pudo haber hecho mal durante el embarazo. No hablaba mucho inglés, ya que había llegado a Estados Unidos desde Vietnam hace dos años, en 2016, lo que hizo que todo fuera aún más difícil.
“Mis días se componen de lágrimas”, dijo Vien a través de un traductor. “Estaba tan abrumado que no sabía qué hacer ni por dónde empezar. No creía que nadie pudiera ayudarme”.
Luego recibió una referencia Los padres ayudan a los padres.Una organización sin fines de lucro con sede en San José que ayuda a las familias a criar a sus seres queridos con discapacidades a través de una variedad de vías de defensa, educación y apoyo.
Y cambiar su historia.
“Vine a la reunión de apoyo y realmente sentí que PHP podría ayudarme”, dijo el residente de San José, cuyo hijo Hien tiene ahora 9 años. “Me quedé asombrado”.
Así de simple, ya no se sentía tan desesperada o sola, mientras trabajaba con el personal de PHP, la mayoría de los cuales eran padres de niños con discapacidades.
“Pude conectarme con padres que estaban allí y con familias que enfrentaron muchos desafíos pero que estaban avanzando”, dijo Vien.
Vien pudo obtener ayuda crucial de PHP para comprender las numerosas agencias que podrían brindar apoyo a su hijo. Esto incluye navegar por el proceso del IEP (Programa de educación individualizado) y el programa IHSS (Servicios de apoyo en el hogar).
“Desde entonces he cambiado mi perspectiva”, afirma Wien. “Me di cuenta de que había una comunidad que nos apoyaría a mí y a mi hijo”.
La familia Vong-Vien es una de las decenas de miles de familias que se han beneficiado enormemente de Parents Helping Parents, una organización con raíces que se remonta a 1976, cuando dos madres de niños con síndrome de Down organizaron un grupo de apoyo, y luego se constituyó como una organización sin fines de lucro en 1980.
PHP es un aliado para estos padres en todas las etapas del desarrollo de sus hijos, acompañándolos a través de las transiciones de la vida, desde el nacimiento hasta la intervención temprana y desde la escuela hasta la edad adulta, y afrontando los desafíos de la vida independiente.
La organización ofrece seminarios web, asesoramiento individual, grupos de apoyo y muchos otros recursos aplicables, todos diseñados para alentar y apoyar a las familias de California, la mayoría de las cuales viven en el condado de Santa Clara.
“Lo que PHP ofrece a las familias es más que información: es esperanza, relaciones y la fortaleza para superar los días más difíciles”, dijo Mark Fischler, director de desarrollo de PHP.
A través de la campaña anual Wish Book de Mercury News, que busca recaudar dinero para los más vulnerables de nuestra comunidad, PHP busca $25,000 para expandir sus operaciones y trabajar con más familias que necesitan servicios.
“Las familias que crían niños con discapacidades enfrentan barreras insuperables, especialmente en comunidades como East San Jose y Gilroy, donde las brechas de idioma y acceso son las más profundas”, dice Fischler. “La subvención Wish Book significa que podemos encontrarnos con los padres donde estén, en su idioma, y ayudarlos a saber que no están solos”.
Específicamente, la subvención permitirá a PHP respaldar más de 300 servicios para familias en el este de San José y el sur del condado. Estos servicios incluyen grupos de apoyo, asesoramiento personalizado, eventos familiares y capacitación en defensa, todos los cuales, dice Fischler, “están diseñados para ayudar a los padres a navegar los sistemas de discapacidad y acceder a recursos importantes en su propio idioma y comunidad”.
Alba Vivas es otra madre que encontró invaluables los servicios proporcionados por PHP.
Cuando a su hija Ariana le diagnosticaron autismo por primera vez en 2021, Alba inicialmente sintió temor por lo que podría suceder en los próximos días, meses y años.
“Estaba preocupada por el futuro de mi hija”, dijo la residente de San José, que llegó a Estados Unidos desde Colombia en 2018. “No sabía cómo empezar el viaje”.
Rápidamente decidió ser la defensora más firme de su hija y esa decisión eventualmente la llevó a PHP, donde encontró el apoyo que necesitaba para enfrentar los desafíos que se avecinaban.
“No estaba solo”, dijo Vivas, un hispanohablante, con la ayuda de un traductor. “Me di cuenta de que había muchas familias que tenían el mismo diagnóstico (o peor) que mi hijo”.
Gracias a PHP, la condición de Vivas comenzó a mejorar ya que pudo encontrar los recursos que necesitaba para ayudar a su hija.
Ahora, Vivas también está trabajando para ayudar a otros padres, ya que participa en el Grupo de apoyo para el autismo y el Club familiar conectado de PHP, donde puede compartir desafíos y triunfos con otros miembros de la comunidad.
Vivas dice: “Es fantástico estar allí porque mi experiencia puede ayudar a otros y su experiencia puede ayudarme a mí.
En general, lo que PHP está ayudando a crear es un grupo empoderado de padres defensores, personas que están ahí para ayudarse a sí mismos y a los demás.
“Cuando los padres reciben apoyo, capacitación y estímulo, se convierten en poderosos defensores, no sólo de sus propios hijos, sino de muchos otros”, dice Fischler. “Este efecto dominó es la forma en que cambiamos los sistemas y construimos comunidades más inclusivas.
“Cada vez que un padre aprende a navegar el sistema o abogar en la escuela, toda la comunidad se beneficia. PHP ayuda a las familias a desbloquear este tipo de cambio”.
Para obtener más información sobre Padres que ayudan a los padres, consulte php.com.
Acerca del libro de deseos
Wish Book es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) operada por The Mercury News. Desde 1983, Wish Book ha creado una serie de historias durante la temporada navideña que resaltan los deseos de los necesitados e invitan a los lectores a ayudar a hacerlos realidad.
deseo
donación Los padres ayudan a los padres. Apoyará más de 300 servicios directos, incluidos niños con discapacidades en el este de San José y el sur del condado. Apuntar: $25,000
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