Charlotte Rooney no puede recordar exactamente qué estaba haciendo cuando se dio cuenta por primera vez de la sensación de tener la nariz tapada en enero de este año.
“Por lo demás, estaba sana, así que al principio no estaba demasiado preocupada”, dice Charlotte, de 34 años, maestra de primaria y madre de un hijo. “Supuse que era sólo un resfriado estacional y un resfriado y que desaparecería por sí solo”.
Pero después de tres semanas de vivir con un fino bloqueo en la fosa nasal derecha (cuando exhala aire por la nariz suena diferente que en la otra fosa nasal) y sin otros síntomas de un resfriado, acude al médico.
“El médico no pudo ver nada malo en mi nariz y me dio Naseptin Nasal Cream para aclararlo”, dice. (Naseptin es una crema que se usa para tratar infecciones bacterianas que pueden causar congestión nasal).
Dos semanas después, no sólo no hubo mejoría, sino que Charlotte, de Banbury, Oxfordshire, también desarrolló una sensación de hormigueo alrededor de la nariz. Sin embargo, cuando volvió a pedir ayuda con su cirugía una enfermera le aseguró que “no es nada grave”.
A finales de febrero, Charlotte también experimentó “descargas eléctricas y sensaciones de ardor en el lado derecho de la cara, debajo de los ojos y hasta las orejas”.
Otra visita al médico a finales de febrero condujo a un diagnóstico de neuralgia del trigémino, una afección que causa dolores pequeños y agudos en la cara, generalmente debido a la presión sobre el nervio trigémino (que comunica las sensaciones de dolor y tacto a la cara del cerebro).
Pero Charlotte no estaba convencida.
Charlotte Rooney, de 34 años, de Banbury, Oxfordshire, sospechó que algo presionaba un nervio de su nariz y le causaba dolor; resultó ser cáncer.
“Pensé que algo estaba presionando un nervio de mi nariz y me dolía”, dice.
Entonces Charlotte pidió una derivación para ver a un especialista en oído, nariz y garganta (ENT), y estaba tan preocupada que pagó £550 para conseguir una cita privada en lugar de enfrentar retrasos en el NHS.
Unas semanas más tarde, la decisión de Charlotte quedó justificada. Después de una endoscopia nasal, en la que se inserta una sonda con una cámara por la nariz, la especialista notó un crecimiento en su fosa nasal derecha. En abril, después de más exploraciones y una biopsia, le diagnosticaron un tipo poco común de cáncer de cabeza y cuello, llamado carcinoma adenoide quístico (ACC).
Es más, le advirtieron que no podría pasar el año sin tratamiento.
“Al principio no lo podía creer”, dice Charlotte, quien “confirmó que algo andaba mal”.
“No creo que lloré, simplemente me quedé sentado mirando por la ventana en estado de shock. No parecía real.’
“Mi hija de cuatro años me necesitaba y yo seguía pensando: “¿Cómo me pudo pasar esto a mí?”, dice Charlotte.
El ACC es un cáncer raro y de crecimiento lento que afecta principalmente a las glándulas salivales, pero también puede ocurrir en los senos nasales y, raramente, en la mama, las glándulas lagrimales o la tráquea, según la organización benéfica Oracle Head and Neck Cancer UK.
El de Charlotte estaba en el seno derecho, el hueco óseo alrededor de la nariz.
Claire Shilling, cirujana oral y maxilofacial consultora especializada en cáncer de cabeza y cuello en los Hospitales NHS del University College London, dice que “los síntomas dependen de dónde ocurren, pero los síntomas comunes incluyen un bulto o hinchazón, a menudo en la cara, el cuello o la boca”.
Las glándulas salivales se encuentran en la parte superior del cuello y la cara; un nuevo bulto delante o debajo de los lóbulos de las orejas puede indicar un tumor primario de las glándulas salivales.’
Otros síntomas incluyen dolor o entumecimiento, a medida que el ACC crece a lo largo del trayecto del nervio. Y dependiendo de dónde esté creciendo el tumor, como en la boca, la garganta o la tráquea, puede dificultar la deglución, el habla y la respiración.
“Si ocurre cerca del ojo, puede causar problemas de visión (como visión doble)”, añade la señora Schilling.
‘Debido a que el ACC crece lentamente, estos síntomas pueden desarrollarse lentamente durante muchos meses.
“Aunque el ACC es poco común, es esencial reconocer sus características únicas, y lo que lo hace distintivo es su tendencia a invadir las fibras nerviosas, causando a veces dolor o cambios en la sensación en el área afectada”.
Por eso Charlotte notó la sensación de hormigueo y ardor antes del diagnóstico.
“En una fase posterior, el cáncer puede dañar los nervios principales que mueven los músculos de la cara, provocando debilidad facial que puede parecerse a los síntomas de un derrame cerebral”, añade la señora Schilling.
“Cualquier bulto facial y nueva debilidad facial deben tomarse muy en serio”.
A pesar de tener un crecimiento lento, el ACC puede comportarse de forma agresiva y extenderse a otras zonas como los pulmones y los huesos. La enfermedad a menudo se propaga al sistema nervioso, lo que dificulta el tratamiento y aumenta el riesgo de recurrencia.
Como muestra el diagnóstico de Charlotte, el ACC puede afectar a cualquier persona, aunque se diagnostica con mayor frecuencia en adultos de entre 40 y 60 años, y las mujeres tienen un poco más de probabilidades de desarrollar ACC que los hombres, aunque no se comprende por qué.
De hecho, las causas y los factores de riesgo del ACC aún se desconocen en gran medida; a diferencia de algunos cánceres, no tiene fuertes vínculos con factores del estilo de vida como el tabaquismo o los antecedentes familiares.
“Aunque cada año aprendemos más sobre el ACC, aún queda mucho por aprender sobre por qué se desarrolla y cuál es la mejor manera de tratarlo”, añadió la señora Schilling.
El tratamiento más eficaz es la cirugía para extirpar el tumor, seguida de radioterapia para reducir las posibilidades de que regrese.
Pero no siempre es posible correr. Debido a su rareza y complejidad (cada año se diagnostican alrededor de 87 casos nuevos en el Reino Unido), el tratamiento del ACC requiere un equipo de especialistas y un seguimiento a largo plazo.
Charlotte inicialmente lo atribuyó a un resfriado estacional, pero después de vivir con un fino bloqueo en su fosa nasal derecha durante tres semanas, acudió al médico.
Al principio, Charlotte les contó a todas las personas cercanas a ella sobre su diagnóstico, excepto a su hija, a quien pensaba que era demasiado pequeña para entenderlo.
“Todos se sorprendieron y trataron de encontrarle sentido; algunas personas no sabían qué decir”, dijo Charlotte, que vive con su pareja de muchos años, Martin, de 37 años.
Apenas cuatro días después de enterarse de que tenía cáncer, Charlotte se reunió con un oncólogo y un cirujano de cabeza y cuello que hablaron más positivamente sobre el tratamiento, confirmando que la cirugía era una opción, con el objetivo de extirpar la mayor parte del cáncer, seguida de radioterapia. El resto.
“Me dio esperanza”, dice Charlotte.
Sin embargo, en junio, cuando Charlotte se sometió a una cirugía, los cirujanos descubrieron que el tumor había crecido mucho más de lo esperado. Se propaga a través de los nervios y hacia la arteria carótida, que transporta sangre al cerebro. La expedición se canceló anticipadamente porque el equipo no consideró que fuera seguro continuar.
“Fue un shock enorme, pero un mes después comencé seis semanas de radioterapia de dosis alta”, dice Charlotte.
Mientras se recuperaba de la radioterapia, Charlotte decidió organizar una recaudación de fondos benéfica durante la cual cantaría. Siempre le había encantado cantar en la cocina de su casa y decidió que quería actuar, algo que nunca había hecho antes y que sería un gran desafío debido a los efectos secundarios de su tratamiento.
“La radioterapia me quemó la cara horriblemente y me dolía el interior, así que al principio me costaba tragar, comer y hablar correctamente”, dice. “Pero contra todo pronóstico logré cantar varias canciones, incluidas Rhodes de Portishead, Let It Go de Frozen y All That Jazz de Chicago, a las que mi hija se unió para bailar”.
El evento recaudó más de £6.000 para Oracle Head and Neck Cancer UK y fue “un día muy emotivo”, recuerda Charlotte.
Y poco más de dos semanas después, después de una resonancia magnética, Charlotte recibió la positiva noticia de que, para gran sorpresa de todos, la exploración no había detectado ningún cáncer. “Fue un gran shock”, dice. ‘Me mostraron una exploración con una mancha gris, que era blanca por el cáncer y ahora se está curando el hueso. Esta es la mejor noticia para mí.
“Es posible que todavía quede algo de cáncer, pero es demasiado pequeño para distinguirlo y probablemente no esté creciendo”.
“Me haré una resonancia magnética cada tres meses de forma indefinida”, afirma Charlotte. ‘Esperan que vuelva. El ACC es regular, pero no sé cuándo lo será.
Y añadió: “Quiero que todos escuchen sus cuerpos y confíen en sus instintos. Si sabes que algo no está bien, tienes que presionar para obtener respuestas”.
