Terry Aretz, director ejecutivo de una organización sin fines de lucro, miembro de varias juntas directivas y docente en un museo, era “una persona auténtica”. Pero en enero de 2020, el hombre de 62 años empezó a desacelerar.
“Me siento débil y cansada todo el tiempo y me empiezan a doler los músculos y las articulaciones”, dice. “Entonces un día llegué a casa del trabajo, me caí en el sofá y no podía levantarme”.
Terri, madre de dos hijos, también tuvo una infección sinusal grave durante varias semanas. Pensando que podrían estar relacionados con su fatiga, buscó una derivación para ver a un otorrinolaringólogo en su hospital local en Montana.
Después de la exploración y el examen físico, el médico encontró que todas las glándulas salivales del lado izquierdo de su cara estaban calcificadas.
“Me dijo que yo era el candidato perfecto para el síndrome de Sjogren”, dice Terry. “Nunca he oído hablar de eso”.
La enfermedad de Sjogren, que a Terry le diagnosticaron oficialmente unas semanas después, es una enfermedad autoinmune incurable. Se cree que unas 500.000 personas en Gran Bretaña la padecen. Y las mujeres entre 40 y 60 años tienen casi diez veces más probabilidades de padecerlo que los hombres.
Hasta en el 40 por ciento de los pacientes, la enfermedad de Sjogren hace que el sistema inmunológico ataque el tejido articular sano, provocando inflamación y dolor. Pero también afecta a las glándulas productoras de humedad, lo que significa que los síntomas pueden ser más sutiles: sequedad de la cara, los ojos y la piel.
Se ha demostrado que la enfermedad daña los riñones, los vasos sanguíneos, el hígado, el páncreas, los nervios y los pulmones. Uno de cada 20 pacientes puede incluso desarrollar linfoma, un tipo de cáncer de la sangre.
Los tratamientos se han centrado en controlar los síntomas en lugar de curar la enfermedad. Por lo general, los pacientes reciben gotas lubricantes para los ojos, medicamentos para estimular la saliva y las lágrimas e inmunosupresores como la hidroxicloroquina para ayudar con el dolor y la fatiga de las articulaciones.
Para muchos, estas terapias son ineficaces y pueden provocar efectos secundarios, como fuertes dolores de cabeza y náuseas.
Terri Aretz, con su marido Anthony, después de que el fármaco pionero cambiara su vida
A las pocas semanas de su diagnóstico, los síntomas de Terry empeoraron repentina y dramáticamente.
“El dolor me debilitó por completo”, afirma. “Estuve acurrucado en posición fetal en la cama todo el día desde el ajetreado amanecer hasta el atardecer, con un dolor que parecía ir desde las puntas de mis dedos hasta las uñas de mis pies”.
Hoy, sin embargo, la vida de Terry ha cambiado. Pasa tiempo con su familia, se reúne con amigos para almorzar e incluso vuelve a hacer ejercicio.
¿La solución? Los expertos esperan que pronto se introduzca en el NHS una inyección mensual pionera.
Conocido como Yanalumab, el fármaco bloquea y luego destruye las células inmunitarias que atacan las glándulas del cuerpo que producen lágrimas y saliva. En los ensayos, redujo rápida y significativamente los síntomas de Sjogren.
La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. le ha otorgado al tratamiento el estatus de terapia innovadora, una designación diseñada para medicamentos de vía rápida dirigidos a afecciones graves o potencialmente mortales.
Los expertos dicen que podría estar disponible en el NHS en los próximos años. El profesor Simon Bowman, reumatólogo consultor del University Hospitals Birmingham NHS Trust, afirmó: “Podría ser revolucionario”.
Ianalumab será el primer tratamiento dirigido a la enfermedad de Sjogren y puede ayudar a prevenir (e incluso reparar) el daño a largo plazo causado por esta afección.
Al tratar la causa subyacente de la enfermedad, añadió el profesor Bowman, el fármaco podría reducir el riesgo de complicaciones más graves.
Para Terry, el acceso al tratamiento se produjo a través de un ensayo clínico, en un hospital a seis horas de distancia.
El viaje fue emocionante, recuerda Terry, especialmente porque no había garantía de que tomaría el medicamento.
Pero al cabo de unos meses supo que estaba recibiendo algo real. “Un médico me hacía una prueba en cada visita y empezó a notar cambios, como que mi producción de saliva aumentó en un 60 por ciento”, dice.
“Mis uñas y cabello empezaron a crecer de nuevo, mis ojos estaban menos secos y en tres meses pude levantarme de la cama”.
Los síntomas que había descartado durante décadas se hicieron evidentes: ojos secos, irritación de la piel por el perfume o el maquillaje e incluso el fenómeno de Raynaud, donde el flujo sanguíneo deficiente hace que los dedos de las manos y los pies se pongan fríos y morados.
Un año después, cuando finalizó el ensayo, a Terry se le dio la opción de seguir tomando el medicamento durante otros cinco años, antes de su lanzamiento más amplio. Él aceptó inmediatamente.
Ianalumab no está completamente exento de efectos secundarios. A Terry, a veces le provoca mal humor.
El profesor Bowman añade que esto no funcionará igual de bien para todos. Pero hay fármacos similares en desarrollo que podrían hacerlo.
Terry cree que es una prueba del potencial de estos tratamientos.
“Puedo volver a participar en la vida”, afirma. “Estoy muy emocionado de que este medicamento esté disponible para todos”.
