El reverendo James Richardson construyó su vida en torno a la iglesia. Su fe es una de las cosas que permanece intacta, aunque algunos detalles de su carrera pueden resultarle un poco confusos ahora.
La demencia hace eso. Todo lleva hasta el final.
Aún así, las paredes de su habitación en la residencia de ancianos de Staffordshire están llenas de fotografías que le recuerdan quién era y quién sigue siendo.
“Cuando llevas a un padre a una residencia de ancianos, especialmente si se resiste, es difícil”, dijo su hija, la presentadora de televisión Anna Richardson.
“Fue como una operación militar. Intentamos mantener las cosas importantes para él. Estaba convencido de que quería todos sus libros, aunque ya no sabía leer. Quería fotos de su familia, así que ahí están: fotos de su boda, fotos de él obteniendo su OBE, conociendo a la Reina, conociendo al Papa.
‘Todas estas identidades, ¿quién es el punto de contacto? A veces lo veo mirando alrededor de las paredes, comprobando.
Trasladar a su padre – ‘este hombre fuerte, vital y con mentalidad comunitaria’ – a esta residencia hace apenas un año fue desgarrador para sus hijos (Anna tiene dos hermanos), pero estas son decisiones que las familias amorosas deben tomar.
Anna dijo: ‘Llegamos al punto en que no era seguro para él estar solo, ni siquiera en un centro de vida asistida. Se caía mucho y acabó en el hospital.
Anna Richardson con su padre James, que ahora requiere atención las 24 horas
Cada uno experimenta la demencia de manera diferente. Utilice esta lista de verificación para ayudarle a tomar nota de sus síntomas antes de hablar con su médico de cabecera.
‘Un compañero residente lo vio caminando afuera en ropa interior, lo cual era una falta de respeto y no era seguro.
‘Papá no quería volver a casa. Quería su libertad. Luchó con uñas y dientes por ello. Pero necesitaba atención las 24 horas, así que no teníamos otra opción”.
Esto fue un alivio en casa, financiado en parte por el ayuntamiento; En parte por su modesta pensión y, con razón, por la iglesia donde rezaba. “Otra cosa es más difícil, porque ahora papá casi siempre está en silla de ruedas, así que alguien tiene que llevarlo allí”, dice Anna.
Sin embargo, imagine su furia cuando recibe la noticia de que las autoridades locales quieren trasladar a su padre a 50 millas de distancia, a una residencia de ancianos barata.
“Tuve que luchar para mantenerlo aquí”, explica. “El trabajador social dijo: “Bueno, tiene demencia. No sabe dónde está, así que no importa”. Esto me enojó.
‘He presentado una denuncia formal. Tengo muy poco que decir sobre nuestra experiencia con el sistema de residencias y los servicios sociales. Imagínese decirle a una familia que no importa lo que le pase a su ser querido, porque no lo recordarán.
‘Dice todo acerca de cómo personas como mi padre son arrojadas al depósito de chatarra cuando envejecen. Y lo dice todo sobre nuestra actitud ante la demencia.’
Pocos de los que han navegado por el sistema de atención social se sorprenderán con un nuevo informe condenatorio que revela que los pacientes frágiles con demencia están siendo atendidos por personal que tiene menos horas de formación que un barista.
Los resultados de la Sociedad de Alzheimer, el Centro para la Investigación de la Demencia y el IFF Research muestran que casi la mitad del personal de las residencias no ha recibido formación específica sobre la demencia, a pesar de que alrededor del 70 por ciento de los residentes padecen esta enfermedad. El estudio también reveló que la mitad de los cursos para personas con demencia duran sólo una o dos horas, menos que el tiempo de formación necesario para preparar un café espumoso.
Anna, embajadora de la Sociedad de Alzheimer, no está ni remotamente sorprendida. “Estoy muy enojada por la baja calidad de la atención social y de intervención en este país”, dice.
‘Tengo que tener cuidado con lo que digo sobre la residencia de mi padre, pero diré que las cosas que vi fueron impactantes.
‘Me refiero a personas que hacen fila frente a pantallas de televisión inapropiadas y tienen que sentarse allí todo el día sin ningún otro estímulo. No se les da una alimentación adecuada. Si tiene demencia, necesita alimentos de colores brillantes porque su apetito cambia, al igual que su capacidad para separar los alimentos en su plato. Debido a esto, muchas personas con demencia pierden peso.
También existe mucho desconocimiento sobre cómo hablar con las personas con demencia. En cuanto a papá, fui a verlo y el personal me dijo: “Oh, hoy se fue con las hadas”.
“Tuve que llevarlos aparte y decirles que no era apropiado decir eso, no a un miembro de la familia y ciertamente no delante de esa persona”. Este es un aspecto fundamental de la atención a la demencia.’
Está enojado, pero también cansado, porque se siente como una batalla épica solo para lograr lo básico.
En 2024, Anna hizo un documental para Channel 4 sobre las luchas de su familia: en parte grito de batalla, en parte homenaje a su padre.
Además de presentarles a los espectadores su vida diaria (entonces en un centro de vida asistida), conoció a otras familias que intentaban recorrer el camino, a menudo imposible.
La amplia sonrisa y el sentido del humor de su padre fueron una parte clave de ese programa, pero ¿cómo está él ahora?
“Ella todavía sabe quién soy, lo cual es bueno”, dice Anna. “Me levanto y él dice: “Hola, cariño”, pero él empezó a decir: “Te extraño”, algo que nunca había hecho antes. Es difícil.’
Anna dice que está más confundida. ‘Sólo tienes que ir a este mundo con él. Muchos dicen: “Oh, sí, papá. Hoy conocerás a la Reina. Genial”.
Qué dolorosa es la historia de Anna. Y qué común.
Se vio sumergido en este mundo cuando su padre, un canónigo retirado de Leeds, “que solía llevarme sobre sus hombros”, sufrió un derrame cerebral hace unos nueve años.
Un escáner cerebral reveló que partes de su cerebro simplemente habían muerto. Tiene demencia vascular (causada por un flujo sanguíneo reducido al cerebro, lo que mata el tejido) y, al igual que otras formas de demencia como el Alzheimer, no tiene cura.
¿Quién soportará la peor parte del cuidado de su padre? Anna y sus hermanos, por supuesto. Pero aunque sus hermanos vivían en su Staffordshire natal, a una hora de distancia de su padre, tenían hijos y trabajos de tiempo completo.
Anna, cuya carrera la llevó a Londres en los años 1990, no tiene hijos y trabaja como autónoma.
“El vicario local me ha apoyado mucho, pero yo sería crítica con la Iglesia de Inglaterra”, dice Anna. ‘Mi padre entregó su vida a la Iglesia y no veo mucho apoyo de ella’
Además de una casa en Londres, posee una pequeña cabaña junto a su madre en Staffordshire (sus padres están divorciados desde hace más de 40 años), lo que le ha hecho más fácil “lidiar con diversas crisis”.
Dice que gestionar la distancia geográfica es una experiencia que experimentan muchas personas. ‘Cada vez que papá se cae, tenemos una pelea para ver quién puede llegar más rápido.
‘Teníamos cámaras en nuestro apartamento de residencia asistida y una vez estaba mirando obsesivamente y lo vi en el suelo del baño a las 5 de la mañana. Estuvo allí toda la noche.
‘Terminó en el hospital, en un pasillo. Cuando lo liberaron, nunca olvidaré que necesitaba una bota a medio camino del paso de cebra del aparcamiento.
‘Él es incontinente. No tuvimos más remedio que sacarlo de su silla de ruedas, en medio del cruce, para que pudiera irse.
“Mi otra mitad estaba tratando de protegerlo de todos, pero me disculpé diciendo: “Mi papá tiene demencia. Lo siento. Lo siento”. Entonces lloré por él, este honorable hombre. Odiaba estar en ese estado. A pesar de su divorcio, resulta conmovedor que la madre de Anna siga siendo parte de este “paquete” de afrontamiento. “Tienen una relación muy extraña, pero ella sigue siendo la única persona que puede hacer reír a papá”, dice Anna.
¿Y cómo se las arregla la propia Anna? Comienza diciéndome que está mejor equipado que la mayoría porque, además de su carrera en la radiodifusión, también es hipnoterapeuta, por lo que tiene acceso a un “juego de herramientas” para las tensiones de la vida.
Pero la impresión general es que se trata de una mujer al borde del colapso. “Para ser sincera, lo encuentro desastroso e interminable”, afirma.
‘He usado antidepresivos ocasionalmente; en este momento, estoy tomando una dosis baja porque me siento deprimido y ansioso.
‘Servicios sociales, residencias de ancianos y las frustraciones de trabajar con alguien con demencia.
‘La mayoría de los días recibo una llamada de papá porque necesita algo. Gritaba: “No puedo oírte” cuando la televisión subía al millón. Es agotador.’
Anna me dice que ya no conduce sola hasta Staffordshire debido a un viaje particularmente complicado en el que, en el camino de regreso, tuvo que detenerse “porque pensé que iba a perder el control”.
“Ahora me motiva mi otra mitad”, dice. “Es increíble, pero este tipo de cosas afectan todos los aspectos de tu vida, tus relaciones y tus finanzas. Por eso necesitamos más ayuda”.
¿Hay apoyo de la iglesia? “El vicario local me ha apoyado mucho, pero yo sería crítica con la Iglesia de Inglaterra”, dice Anna. “Mi padre entregó su vida a la Iglesia y no veo mucho apoyo a cambio de ella”.
Nada de esto se transmite en forma de “ay de mí”. Anna es muy consciente del hecho de que está mejor preparada que la mayoría para afrontarlo. ‘Y, sin embargo, si yo estoy luchando, ¿qué pasa con otras personas?’ ella pregunta
‘Uno de cada tres de nosotros desarrollará demencia. Viene por todos nosotros. ¿No es hora de que nosotros, como sociedad, estemos mejor equipados?
También es un hecho que, si se trata de ella, Anna, que ahora tiene 55 años, no tendrá hijos que soporten esa carga. “Eso es lo que hacen los niños”, dice. ‘Quiero decir, no tienes hijos para que te puedan cuidar, pero hay muchísimos de nosotros que no tenemos hijos. ¿Adónde vamos todos?
Por desgracia para Anna, ella sabe adónde va su padre. Me cuenta sobre el momento en que se dio cuenta de lo deprimidos que estaban.
Lo acosté. Yo cambiaba las sábanas -ella se orinaba encima- y mientras me inclinaba sobre ella, me decía: “Buenas noches, que no piquen las chinches”, que era lo que yo decía cuando era niña.
‘Más tarde, fui a lavar sus sábanas y me quedé allí y seguí llorando. Ves a alguien volver a ser niño y es aterrador.
Es una pena larga. No tengo miedo de decir que espero que mi padre sufra rápidamente un derrame cerebral masivo o un ataque al corazón, para que no tenga que sufrir la ignominia de esta terrible caída.’
Lamentablemente, su padre sin duda estaría de acuerdo.
