Después de más de una década de debate mundial, se ha cambiado el nombre del síndrome de ovario poliquístico (SOP), una enfermedad que afecta a una de cada ocho mujeres.
El trastorno hormonal, que se estima afecta a 170 millones de mujeres en todo el mundo, ahora se conocerá como síndrome de ovario metabólico poliendocrino (PMOS).
El nombre fue cambiado Publicado en Lanceta Y después de 14 años de colaboración entre sociedades internacionales y grupos de pacientes en seis continentes, así se anunció el martes en el Congreso Europeo de Endocrinología en Praga.
La endocrinóloga profesora Helena Tide, directora del Centro Monash para la Investigación e Implementación de la Salud en Melbourne, encabezó la nominación. Durante demasiado tiempo, dicen los expertos, incluido Tide, la naturaleza confusa del término “poliquístico” en el síndrome de ovario poliquístico ha contribuido a retrasar el diagnóstico y a una atención médica inadecuada.
Al anunciar el nuevo nombre en el Congreso Europeo de Endocrinología en Praga el martes, Teide dijo que el término SOP “no capta la carga multisistémica que sufren las personas con esta afección y sólo se centra en un órgano”.
Se espera que PMOS refleje mejor la naturaleza compleja de la afección, que afecta no sólo al sistema reproductivo de los individuos asignados como mujeres al nacer, sino también al metabolismo y al riesgo de diabetes y enfermedades cardiovasculares.
‘un término demasiado amplio’
Lo primero que su médico de cabecera le dijo a Maddy Mavrikis cuando le diagnosticaron síndrome de ovario poliquístico a los 15 años fue que probablemente nunca tendría hijos.
Él aprenderá más tarde. eso no era cierto.
La mayor parte de su experiencia con esta afección fue confusa y necesitaba aprender primero lo que le dijeron, empezando por el nombre.
“No tenía quistes en los ovarios, y todavía no los tengo, así que nunca entendí por qué me diagnosticaron ‘ovarios poliquísticos'”, dice.
Mavrikis inicialmente acudió a su médico debido a períodos irregulares y un análisis de sangre reveló que tenía niveles altos de andrógenos. Todas las mujeres tienen esta hormona sexual masculina, pero las mujeres con síndrome de ovario poliquístico pueden tener un exceso, lo que también explica otros síntomas de Mavrikis, como el acné y el crecimiento excesivo de vello.
Los desequilibrios hormonales también pueden dar lugar a “ovarios poliquísticos”, un término que en sí mismo es inapropiado, porque lo que parecen ser quistes ováricos en la ecografía en realidad son óvulos detenidos en desarrollo. A las personas se les puede diagnosticar síndrome de ovario poliquístico sin que los ovarios parezcan “poliquísticos”. – La ecografía de Mavrikis reveló que no los tenía, aunque su médico de cabecera insistió en que eventualmente los desarrollaría.
El médico también descubrió que tenía resistencia a la insulina, que afecta a la mayoría de las mujeres (alrededor del 85%) con síndrome de ovario poliquístico.
Mavrikis recuerda que su madre, que trabaja en patología y “sabe mucho sobre hormonas porque las analiza todo el día”, le preguntó al médico sobre el nombre; ¿La condición de su hija era más hormonal?
El nuevo nombre reflejará eso. Tide dice que el término “poliquístico” corre el riesgo de confundirse con verdaderos quistes ováricos, que pueden crecer, sangrar y requerir cirugía. “No hay quistes anormales en el síndrome de ovario poliquístico”.
Tide dice que el nuevo nombre “se aleja de un enfoque fuera de lugar en el quiste… para reconocerlo como una condición mucho más amplia”. Los efectos del PMOS en el cuerpo son “prácticamente todos endocrinos y hormonales”, dice.
Evaluación de las voces de los pacientes.
Principalmente doctores Esta condición se considera una enfermedad ovárica. Cuando recibió su nombre en 1935.
Décadas de investigación han demostrado que es causada por un desequilibrio de las hormonas mensajeras químicas del cuerpo. Las dos principales hormonas afectadas son la insulina, que regula todos los combustibles del cuerpo (carbohidratos, proteínas y grasas) y el grupo de hormonas andrógenas.
Este desequilibrio hormonal afecta múltiples sistemas del cuerpo, incluida la salud metabólica, mental, de la piel y reproductiva, así como el riesgo de diabetes y enfermedades cardíacas.
Pero el nombre SOP contribuye a la idea errónea de que se trata principalmente de una afección ginecológica.
Tide dijo que los pacientes impulsaron el cambio de nombre.
“Querían arreglarlo”, dice. “Saben cuánto les duele el nombre y estaban muy emocionados. Y eso es lo que nos permitió perseguirlo”.
Hay artículos académicos. Desde 1995 se ha debatido cambiar el nombre de la afección.Y en 2012, un foro sobre SOP realizado por los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. recomendó cambiarle el nombre.
Fue necesario más de una década para lograrlo, dijo Thide: “Los esfuerzos que se han realizado aquí no tienen precedentes. Nadie ha hecho nunca tanto por un cambio de nombre”.
“Queríamos seguir adelante y no convertirlo en sólo una idea de unos pocos expertos, como habría sido el caso. No consideramos la perspectiva del paciente cuando cambiamos el nombre”.
“Teníamos que involucrar a todos”, explica Tide, lo que significa una participación significativa de 56 sociedades médicas y de pacientes en cada región en todas las disciplinas relevantes, ya que hay muchos grupos diferentes que se ocupan de esta enfermedad.
Lorna Berry ha estado abogando por una mejor educación sobre el síndrome de ovario poliquístico durante más de 25 años y fue invitada a ser representante mundial de los consumidores en un taller sobre decisiones de cambio de nombre. Ella describe el proceso como poderoso y la voz del paciente como verdaderamente valiosa.
En un grupo, un médico apoyó un nombre con la palabra “cría”, pero cambió de opinión cuando explicó por qué muchos consumidores no querían centrarse en él.
“Cuando estaba en la sala con todas estas personas que eran tan inteligentes y tenían todo este conocimiento médico, me sentí igual”, dice Berry.
Teide dijo: “Necesitábamos que todos esos grupos participaran porque queremos que cada grupo y sociedad en cada parte del mundo se apropien de ello y realmente impulsen el cambio. De lo contrario, no se beneficiarán”.
La terminología, dijo en la conferencia del martes, es importante. “Si bien ‘reproductiva’ puede ser un término más preciso para abarcar todas las anomalías ováricas, también conlleva un estigma muy significativo con respecto al endometrio y la salud reproductiva durante el embarazo”, afirmó Tide.
“Hay partes del mundo donde el estado reproductivo de una mujer está directamente relacionado con su valor y valor en la sociedad, donde la influencia cultural ha sido enorme.
“Por eso le dedicamos mucho tiempo, tanto en encuestas como en talleres. Los términos que se acordaron fueron poliendocrino, metabólico y ovárico. El siguiente paso fue combinarlos bajo un nuevo nombre”.
El Centro para la Excelencia en Investigación sobre la Salud de la Mujer en la Vida Reproductiva de la Universidad de Monash es el primero en Orden para cambiar de nombre en 2023 demostró que pacientes y profesionales lo apoyaban. Luego comenzó un proceso separado de encuestas y talleres para decidir qué nombre debía cambiarse.
“Había mucha preocupación de fondo sobre cambiar el nombre de la afección porque fue tan descuidada, tan mal diagnosticada, tan mal investigada y tan mal financiada durante tanto tiempo que, con toda razón, los pacientes y consumidores estaban muy entusiasmados con el hecho de que querían tener este derecho”, dijo Tiday.
Después de un período de transición, el nuevo nombre se implementará completamente en la próxima actualización. Directrices internacionales Para regir las condiciones, se lanzará en 2028.
“Están empezando a prestar atención”
Mavrikis fue uno de los más de 300 lectores que viven con síndrome de ovario poliquístico que compartieron sus historias con The Guardian, muchos de los cuales describieron la lucha por obtener un diagnóstico y la atención adecuada para esta afección en todo el cuerpo.
Otra, Rosemary*, dijo que cuando le preguntó por primera vez a su médico de cabecera si tenía síndrome de ovario poliquístico, él le dijo que el diagnóstico no funcionaría a menos que quisiera tener hijos, lo cual no hizo cuando tenía 17 años.
También le dijo que era poco probable que padeciera esta afección porque no tenía sobrepeso ni tenía el “aspecto” de una niña con síndrome de ovario poliquístico. Cuando ella le preguntó qué quería decir con eso, obtuvo la respuesta reductiva de “arrugas prominentes en las cejas y una gran barriga”.
Cuando finalmente le diagnosticaron, dijo Rosemary, su atención en el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido fue “en el mejor de los casos, deficiente” y a menudo se encontró con profesionales médicos que asumieron que la fertilidad era su principal prioridad.
“Intenté solicitar análisis de azúcar en sangre y otros análisis de sangre para tener una idea más clara de cómo la enfermedad podría estar afectándome bajo la superficie, pero nunca llegué muy lejos”.
Su tratamiento de fertilidad cuando quiso concebir fue “fantástico”, dice, pero: “Me siento frustrada por la falta de ayuda para tratar de controlar esta condición más amplia después de que nazca el bebé”.
Mavrikis está frustrada por la frecuencia con la que los médicos se basan en recetarle medicamentos sin discutir las intervenciones en el estilo de vida, como la dieta y el ejercicio. Aquí hay algunas formas importantes de controlar los síntomas..
A pesar de La afección puede facilitar el aumento de peso y dificultar el control del peso.Como muchas mujeres, se ha enfrentado al estigma del peso. “Lo que me dijeron fue que no subiera de peso”, afirma.
Y añadió: “Hubo un momento en el que me cansé tanto de todo el asunto que dejé de ir al médico. Dejé de hacerme análisis de sangre… No me importó. No lo logré en absoluto porque lo pensé”.
Ahora, en un momento en el que está pensando en formar una familia, Mavrikis reflexiona sobre el precio de su primera cita: “La cantidad de ansiedad que he tenido en torno a esta parte particular de mi vida ha ido aumentando desde que tenía 15 años y me dijeron que no tendría hijos”.
Dijo que el cambio de nombre le da la esperanza de que conducirá a una mejor atención a las personas en el futuro, a una mayor conciencia de los matices de la enfermedad y a una mayor disposición a “interrogar todo el sistema”.
“Para mí, cambiar el nombre demuestra que están empezando a prestarle atención”.
*Los nombres han sido cambiados para mantener el anonimato.
