Cada año en Asamblea Mundial de la Saludel Organización Mundial de la Salud (OMS) convoca delegaciones de 194 Estados Miembros para discutir la política de salud global y los objetivos futuros, trabajando para garantizar una mayor salud y bienestar para todos.
Este año, los líderes se combinaron para 79metro Recurriendo al evento para avanzar soluciones para una mayor equidad en salud, la salud de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo fue un área de enfoque. El esfuerzo fue dirigido por Angela Jenkins, directora sénior de Defensa Mundial de la Salud Inclusiva, como parte de la participación de Olimpiadas Especiales en la Red de Equidad en Salud para las Personas con Discapacidad de la OMS. Contó con la participación de la atleta suiza Perl Lüthi de Olimpiadas Especiales, quien se presentó en su papel de Embajadora Internacional del Síndrome de Down y autodefensora de INSYME 21, junto con la OMS, la Sociedad Internacional de Parálisis Cerebral, el Consorcio Internacional de Discapacidad y Desarrollo, la Fundación India para los Derechos de las Personas con Discapacidad y otros en el evento paralelo sobre discapacidad. “Evento paralelo sobre la cambiabilidad, organizado por “Equidad en la agenda de salud global”. Mecanismo de participación de la sociedad civil para la CSU2030.
La sesión enfatizó la importancia vital de la salud inclusiva y la necesidad de que tanto los sistemas de salud como las organizaciones asociadas trabajen juntos para apoyar e implementar los cambios necesarios para hacer que los sistemas de salud sean más inclusivos para las personas con discapacidad.
La sesión estuvo marcada por los poderosos comentarios de Pearl, que reflejaron su experiencia vivida al acceder a la atención médica, en particular sus interacciones con los médicos como persona con discapacidad intelectual y del desarrollo.
Al reflexionar sobre una experiencia particularmente inquietante, donde la falta de comunicación y trato con los pacientes la dejaron sintiéndose aislada, Pearl compartió: “Estuve muy enferma y cansada durante semanas, y mis padres me llevaron al hospital para ver qué estaba mal. Después de unas horas y muchos análisis de sangre, una enfermera vino y les preguntó a mis padres qué le pasaba a mi estómago. La enfermera no me dio ninguna información y dijo que esta iba a ser mi vida ahora y que todos deberíamos acostumbrarnos a ella.
29%
Entre los participantes con síndrome de Down, los médicos les hablaron de una manera que pudieran entender.
38%
Dichos médicos fueron útiles; por ejemplo, se tomaron más tiempo durante las citas o usaron un lenguaje sencillo.
52%
Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo encuestadas dijeron que siempre entendieron a sus proveedores de atención médica.
La experiencia de incomodidad y desconfianza de Pearl con los proveedores de atención médica refleja muchas de las experiencias que tienen las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo cuando interactúan con trabajadores de atención médica que no están preparados para interactuar con estos pacientes y brindarles la atención adecuada. cita Un informe internacional sobre el síndrome de DownPearl compartió que solo el 29 % de los participantes con síndrome de Down dijeron que los médicos les hablaban de una manera que podían entender, y solo el 38 % dijo que los médicos eran útiles, por ejemplo, tomándose más tiempo durante las citas o usando un lenguaje sencillo. Estos resultados se hacen eco de los representados Informe de salud global de Olimpiadas Especiales: centrándose en lo invisibleque encontró que solo el 52% de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo encuestadas dijeron que siempre entendían a su proveedor de atención médica.
Reflexionando sobre estas estadísticas y su propia experiencia, Pearl hizo el siguiente llamado a la acción: “Los trabajadores de la salud (médicos y enfermeras) necesitan aprender a hablar con las personas con discapacidades. Necesitan usar palabras sencillas para que las entendamos. Necesitan darnos más tiempo. Necesitan preguntarnos a nosotros, no a la persona que está a nuestro lado. Y según mi experiencia, necesitan preguntarnos algo ante nuestro cuerpo”.
Foto de Daphne Visser, Lillian Fonds
Más allá de su experiencia personal, Pearl también enfatizó la importancia de garantizar que las personas con discapacidad tengan un asiento en la mesa de todas las discusiones sobre políticas de salud. Al compartir sus experiencias vividas, pueden ayudar a dar forma a políticas y prácticas que afectan su salud y, en última instancia, mejorar la atención diaria. “Cuando planifique la salud, pregúntenos. Cuando redacte una política, pregúntenos. Cuando decida qué capacitación necesitan los trabajadores de la salud, pregúntenos. Hay un dicho que usamos mucho: ‘No hay nada sobre nosotros sin nosotros’. Es sencillo. Si están tomando decisiones sobre nuestra salud, deberíamos estar en la sala”.
Angela Jenkins se basa en los comentarios de Pearl destacando el trabajo de Disability Health Equity Network (DHEN) para crear conciencia sobre las disparidades de salud entre las personas con discapacidad en los sistemas de salud globales y traducir esa conciencia en esfuerzos coordinados de promoción que impulsen políticas sostenibles y cambios en los sistemas. DHEN, lanzado en noviembre de 2025 con 31 estados miembros, 13 organizaciones intergubernamentales, 72 organizaciones de la sociedad civil, 32 organizaciones académicas y cuatro organizaciones no gubernamentales, todas trabajando por un objetivo compartido de igualdad en salud para las personas con discapacidad en todo el mundo.
Jenkins preside el segundo grupo de trabajo de la red, que se centra en mejorar la equidad sanitaria para las personas con discapacidades como una prioridad política en materia de salud, incluida la garantía de que los líderes mundiales reconozcan la importancia de la salud inclusiva dentro de la agenda sanitaria mundial más amplia.
La inclusión de esta sesión junto con la Asamblea Mundial de la Salud, con la participación de 152 partes interesadas, marca un importante paso adelante para la salud inclusiva. Sin embargo, como subraya Pearl, todavía queda un largo camino por recorrer para garantizar que los sistemas de salud sean verdaderamente inclusivos para todos, independientemente de la discapacidad.
“A menos que alguien me pregunte, no formo parte de mi propia atención médica”, compartió Pearl. “No es salud para todos. Es sólo salud para algunas personas”.
