Una madre desconsolada reveló cómo encontró el “Alzheimer de la infancia” de su hija después de que dejó de hablar sobre la edad de su hija, y ahora desesperada por crear recuerdos antes de ser “demasiado tarde”.
Cinco desde el crédito de Divon, el síndrome de Ford Sunfillipo (MPS IIIIA) se caracterizó el 15 de mayo, una forma genética rara y amenazante que causó la degradación mental, la pérdida de memoria y el cambio de personalidad.
La madre de Asey, Alisha Morris, de 25 años, y la abuela, 3 años, Sabrina PK, estaban preocupadas por el Tot ‘saludable’ en 2021, dejó de hablar y criar constantemente resfriados.
Los médicos inicialmente le dijeron a la familia que había una enfermedad autoinmune y la tiroides volcador, lo que provocó que su desarrollo cerebral se detuviera.
Hicieron ‘esperanza y oración’ que la droga ayudaría al desarrollo de su cerebro, pero después de múltiples pruebas genéticas, los parlamentarios IIIA quedaron atrapados en la IIA.
Los síntomas también se conocen como ‘Alzheimer infantil’, que afecta la causa de la reducción cognitiva en el cerebro y el sistema nervioso.
El trastorno degenerativo significa que la esperanza de vida de ASEM está entre 10 y 18 años y su condición empeorará gradualmente hasta que su cuerpo se libere por completo.
Los cinco años ahora no pueden reconocer a su familia y se necesita “supervisión constante” porque no puede caminar y “sin conciencia sobre el peligro”.
Ford (ilustrado), cinco, el 15 de mayo, el síndrome de Sunfillipo (MPS IIIIA) fue atrapado, una forma genética rara y levantada de la vida que causa degradación mental, pérdida de memoria y cambio de personalidad
Su familia está “desesperada por darle la mejor vida” antes de que su condición sea demasiado severa, y además de recolectar dinero para viajar a Disneylandia, las herramientas importantes son herramientas importantes como una cama y ducha modificadas.
La azafata Sabrina dijo: ‘Sabíamos que algo andaba mal cuando dejó de hablar y luego su cabello comenzó a caer en grandes idiotas.
‘No sé demasiado al respecto porque está principalmente en su propio pequeño mundo, pero fue increíblemente fuerte para nosotros.
‘Apenas puede caminar y ella no puede hablar, y no tiene conciencia y no se pone en contacto con nadie.
‘No creo que él siempre sepa quiénes somos. Ahora se volverá más saludable, empeorará todos los días hasta que su cuerpo se libere por completo. ‘
El 9 de agosto de 2019, su hija Alisha estaba ‘en la luna’ mientras daba a luz a una niña ‘feliz y sana’.
Cuando era niño, comenzó a hablar con ESM y le encantaba jugar en el parque, bailar y hablar con los demás.
En 2021, a la edad de dos años y medio, Sabrina y Alisha notaron que fue retirado y dejó de hablar.
La madre de Asey, Alisha Morris, de 25 años, y Dadi, Sabrina PK (representada con ASM), estaban preocupadas por el Tot ‘Healthy’ en 2021, después de dejar de hablar y criar constantemente ‘frío’.
Inicialmente, la familia les dijo a los médicos que ESM (cuando era niño) tenía una enfermedad autoinmune y que la tiroides volcaba, causando que el desarrollo del cerebro se detuvo.
La familia de ESM ahora está recolectando dinero para hacer recuerdos con el joven antes de “demasiado tarde”. Con su madre alisha
Sabrina explicó: ‘Notamos que a ella no le gustaba hacer los trabajos que les encantaba bajar por el parque y bailar en la música.
‘Solía recoger insectos y resfriados y permaneció enfermo durante unas semanas a la vez, sabíamos que algo andaba mal.
“Cuando su cabello comenzó a caer, la llevamos a A&E al Hospital Exeter y realmente tuvimos que presionar para obtener las respuestas”.
Los análisis de sangre revelaron que poco era una enfermedad autoinmune y la tiroides volcador en poco ASM, y después de un examen más genético le diagnosticaron MPS IIIIA.
Los médicos han advertido a su familia que su movilidad y poder cognitivo continuarán deteriorándose y su vida será una vida significativamente corta.
Sabrina dijo: ‘Lo perderemos porque lo perderemos, y para empeorar, será muy difícil avanzar. Nuestro mayor temor es ver sus problemas lejos de perderlo a una edad tan temprana. ‘
La familia de Asmay ahora está recolectando dinero para cubrir los gastos de su equipo necesario a medida que su condición se deteriora, así como están haciendo recuerdos con él cuando pueden.
Sabrina dijo: “No sabemos qué hay en el futuro, pero estamos recolectando dinero para obtener todas las cosas que necesitaba para apoyarlo y hacer que el resto de su vida sea lo más cómodo posible”.
Antes de que los problemas para ESM (ilustrado) comiencen a empeorar, disfrutaba jugar en el parque, bailar y conversar con otros, pero los sujetos pronto comenzaron a cambiar que alentaron a su familia a buscar tratamiento para el tratamiento.
El síndrome de Sunfillipo (MPS IIIIA) fue capturado en mayo de 2025
La madre de Esmie espera recaudar suficiente dinero para poder llevarla a Disneylandia
El dinero recaudado a través de la página de Gopandam de Asem también se destinará a comprar herramientas especiales necesarias para que su vida diaria sea más cómoda
‘Los asientos de su vehículo especial, una silla de baño y ducha, una cama y cama con cremallera, un buggy especial de confrontación y más.
‘Queremos darle la mejor vida ahora antes de empeorar. Queremos llevarlo a Disneyland, pero este es el que será, así que tenemos que ir pronto.
‘He visto a mi hermosa nieta rápidamente disminuida en los últimos años, lo cual es desgarrador.
‘Le daré algo para escucharlo, reír e incluso reír de nuevo. Soy muy difícil de aceptar cuando sé que nunca lo volveré a escuchar ‘
¿Puedes otorgar en GoFundMe? AquíEl
